View More View Less
  • 1 Debreceni Egyetem, 4032 Debrecen, Nagyerdei krt. 98.
  • 2 Szinapszis Kft., Budapest
Open access

Absztrakt:

A myeloma multiplexben szenvedő betegek kezelési és túlélési eredményei az utóbbi években jelentősen javultak. A diagnózis felállítása ugyanakkor nem könnyű, hiszen a klinikai tünetek számos egyéb, banális kórképet is utánozhatnak.

Vizsgálatunk során anonim, önkitöltős kérdőív segítségével szereztünk információkat myeloma multiplexben szenvedő betegekről, érintve a demográfiai jellemzőket, a diagnózis megszületésének körülményeit, a kezeléseket, az életkörülmények változását a kórlefolyás során.

A 2017. október – 2018. január közötti időszakban összesen 39 főt (20 nő, 19 férfi, átlagéletkor: 63 év) vontunk be a felmérésbe. A betegek 69%-ánál panaszok miatt indult el kivizsgálás, de 31%-nál a diagnózist tünetmentes állapotban, véletlenszerűen állapították meg. Az esetek csaknem felében kevesebb mint 3 hónap után született meg a myeloma multiplex diagnózisa, ám 21%-ban 1 évnél is hosszabb telt el. A betegek benyomása szerint a diagnózisig eltelt idő alatt az állapotuk inkább rosszabbodott. A betegek többsége háziorvosnál, reumatológusnál, illetve belgyógyásznál jelentkezett először a panaszaival. A diagnózis megismerésekor elsősorban negatív érzelmek uralkodtak el rajtuk. A betegek többsége részletes vagy rövid tájékoztatást kapott a betegséggel kapcsolatos tudnivalókról. A betegségükkel és a kezelési lehetőségekkel kapcsolatos tájékoztatást többnyire megfelelőnek ítélték, ugyanakkor 26% számolt be arról, hogy a kapott tájékoztatást csak részben értette meg. Többségük kombinált kezelésben részesült, mely tablettás és injekciós készítményt is tartalmazott, kétharmaduk esett át őssejt-transzplantáción, 8%-uk pedig alternatív terápiás eljárást is kipróbált. A kezelési eljárás kiválasztásakor döntő szempont volt az élettartam meghosszabbítása és a jó életminőség megóvása. A legfőbb problémát a terápia mellékhatásai és a negatív emóciók (félelem, bizonytalanság, stressz) jelentették.

Eredményeink megerősítik, hogy a myeloma multiplexes betegek gondozása során az effektív diagnosztikai és terápiás eljárások mellett fontos szerepe van a megfelelő tájékoztatásnak és pszichés vezetésnek is.

If the inline PDF is not rendering correctly, you can download the PDF file here.

  • 1

    Engelhardt M, Terpos E, Kleber M, et al.: European Myeloma Network recommendations on the evaluation and treatment of newly diagnosed patients with multiple myeloma. Haematologica 2014; 99(2): 232–242.

  • 2

    http://www.oncol.hu/hu/nemzeti_rakregiszter

  • 3

    Varga G, Mikala G, Váróczy L, Illés Á.: A myeloma multiplex megközelítése Magyarországon 2016-ban. Orv Hetil. 2016; 157 (4): 123–137.

  • 4

    Kumar S: Emerging options in multiple myeloma: targeted, immune, and epigenetic therapies. Hematology Am Soc Hematol Educ Program. 2017; 2017(1): 518–524. .

    • Crossref
    • Export Citation
  • 5

    Lyratrzopoulos G, Neal RD, Barbiere JM, et al. Variation in number of general practitional consultations before hospital referral for cancer: findings from the 2010 National Cancer Patient Experience Survey in England. Lancet Oncol. 2012; 13: 353–365.

  • 6

    Varga G, Mikala G, Andrikovics H, Masszi T: Mennyit vár ma Magyarországon egy myelomás beteg a diagnózisig? Orv Hetil. 2014; 155(39): 1538–1543

  • 7

    Aguarón A, Armour M, Biru Y et al. Uncovering the unmet needs of people living with multiple myeloma: from diagnosis to relapsed or refractory disease. The Conquer Magazine 2017 Dec; special issue

  • 8

    Kessels RP. Patients’ memory for medical information. J R Soc Med. 2003; 96: 219–222.

  • 9

    Mills ME, Sullivan K. The importance of information giving for patients newly diagnosed with cancer: a review of literature. J Clin Nurs. 1999; 8(6): 631–642.

  • 10

    Kane HL, Halpern MT, Squiers LB, et al. Implementing and evaluating shared decision making in oncology practice. CA Cancer J Clin. 2014; 64: 377–388.

  • 11

    Rood JAJ, van Zuuren FJ, Stam F, et al. Perceived need for information among patients with a hematological malignancy: associations with information satisfaction and treatment decision-making preference. Hematol Oncol. 2015; 33: 85–98

  • 12

    de Wet, Lane H, Tandon A, et al: ‘It is a journey of discovery’: living with myeloma. Supportive Care in Cancer 2018; https://doi.org/10.1007/s00520-018-4502-9