View More View Less
  • 1 Debreceni Egyetem, Orvos- és Egészségtudományi Centrum Gyermekgyógyászati Klinika Debrecen Nagyerdei krt. 98. Pf. 32 4012
Restricted access

Purchase article

USD  $25.00

1 year subscription (Individual Only)

USD  $1,070.00

Háttér: Az orvosi szakirodalomban egyre nagyobb számban megjelenő, életminőséggel kapcsolatos közlemények értő és kritikus elemzése, a vizsgálatok klinikai gyakorlatban való elterjedése csak a módszerekkel kapcsolatos szakmai elvárások ismeretében valósulhat meg. Cél: Az életminőség és az egészségfüggő életminőség legelfogadottabb meghatározásainak, a mérések alkalmazási lehetőségeinek és a mérőmódszerek belső jellemzőinek ismertetése. A gyermekkori életminőség-mérés nehézségeinek, illetve a megvalósítás lehetőségeinek hangsúlyozása. Gyakorlati útmutatás korábbi eredmények értékeléséhez és vizsgálatok tervezéséhez. Módszer: Az egészségfüggő életminőség mérésének módszertanával, a kulturális ekvivalencia lehetőségeivel és a gyermekkori mérésekkel foglalkozó szakirodalom áttekintése, a leggyakrabban előforduló problémák kiemelésével, a jelenlegi szakmai elvárásoknak megfelelő mérőmódszerek bemutatásával. Következtetés: „Patient-reported outcome” mérésekkel, köztük az egészségfüggő életminőség mérésével az egészségügyi ellátás színvonala javítható. Különböző betegcsoportok vizsgálatára az általános és betegségspecifikus modullal rendelkező módszerek alkalmazása javasolt. A nyelvi, kulturális ekvivalencia és az eredmények nemzetközi összehasonlíthatósága az adaptálásra vonatkozó szakmai irányelvek pontos betartásával, a mérőmódszerek belső jellemzőinek ellenőrzését szolgáló pszichometriai próbák elvégzésével valósulhat meg. Gyermekkori mérések során minél fiatalabb életkortól a gyermek és a szülő párhuzamos megkérdezésére kell törekedni.

  • Aaronson, N. K.: Quality of Life Assessment in Clinical Trials: Methodologic Issues. Control. Clin. Trials, 1989, 10 , 195–208.

    Aaronson N. K. , 'Quality of Life Assessment in Clinical Trials: Methodologic Issues ' (1989 ) 10 Control. Clin. Trials : 195 -208.

    • Search Google Scholar
  • Gill, T. M., Fenstein, A. R.: A Critical Appraisal of the Quality of Life Measurements. JAMA, 1994, 272 , 619–626.

    Fenstein A. R. , 'A Critical Appraisal of the Quality of Life Measurements ' (1994 ) 272 JAMA : 619 -626.

    • Search Google Scholar
  • Bradley, C.: Importance of differentiating health status from quality of life. Lancet, 2001, 357 , 7–8.

    Bradley C. , 'Importance of differentiating health status from quality of life ' (2001 ) 357 Lancet : 7 -8.

    • Search Google Scholar
  • Smith, K., Avis, N. E.: Distinguishing between quality of life and health status in quality of life research: a meta-analysis. Qual. Life Res., 1999, 8 , 447–459.

    Avis N. E. , 'Distinguishing between quality of life and health status in quality of life research: a meta-analysis ' (1999 ) 8 Qual. Life Res. : 447 -459.

    • Search Google Scholar
  • Schumaker, S. A., Anderson, R. T., Czajkowski, S. M.: Psychological tests and scales. In: Quality of Life Assessment in Clinical Trials. Szerk.: Spilker, B. Raven Press, New York, 1990, 95–113.

    Czajkowski S. M. , '', in Quality of Life Assessment in Clinical Trials , (1990 ) -.

  • Walker, S. R., Rosser, R. M.: Quality of life assessment and application. Vocabulary. MTP Press, Lancester, 1998.

    Rosser R. M. , '', in Quality of life assessment and application. Vocabulary , (1998 ) -.

  • Wallender, J. L., Schmitt, M., Koot, H. M.: Quality of life measurement in chidren and adolescent. Issues, instruments and applications. J. Clin. Psychol., 2001, 57 , 571.

    Koot H. M. , 'Quality of life measurement in chidren and adolescent. Issues, instruments and applications ' (2001 ) 57 J. Clin. Psychol. : 571 -.

    • Search Google Scholar
  • Novák M., Stauder A., Mucsi I.: Az életminőség vizsgálatának jelentősége és gyakorlati szempontjai. Orv. Hetil., 2003, 144 , 1031–1038.

    Mucsi I. , 'Az életminőség vizsgálatának jelentősége és gyakorlati szempontjai ' (2003 ) 144 Orv. Hetil. : 1031 -1038.

    • Search Google Scholar
  • Wilson, I. B., Cleary, P. D.: Linking clinical variables with health-related quality of life. A conceptual model of patient outcomes. JAMA, 1995, 273 , 59–65.

    Cleary P. D. , 'Linking clinical variables with health-related quality of life. A conceptual model of patient outcomes ' (1995 ) 273 JAMA : 59 -65.

    • Search Google Scholar
  • Testa, M. A., Simonson, D. C.: Assessment of quality-of-life outcomes. N. Engl. J. Med., 1996, 334 , 835–840.

    Simonson D. C. , 'Assessment of quality-of-life outcomes ' (1996 ) 334 N. Engl. J. Med. : 835 -840.

    • Search Google Scholar
  • Bullinger, M., Andreson, R.: Developing and evaluating cross-cultural instruments from minimal requirements to optimal models. Qual. Life Res., 1993, 2 , 451–459.

    Andreson R. , 'Developing and evaluating cross-cultural instruments from minimal requirements to optimal models ' (1993 ) 2 Qual. Life Res. : 451 -459.

    • Search Google Scholar
  • Frater, A.: Any better? Outcome measures in medical audit. Br. Med. J., 1992, 304 , 519–520.

    Frater A. , 'Any better? Outcome measures in medical audit ' (1992 ) 304 Br. Med. J. : 519 -520.

    • Search Google Scholar
  • Kaló Z.: Mit jelent és miért fontos az életminőség mérése az egészségügyi technológiák értékelésében? Mentálhig. Pszichoszom., 2000, 2 , 55–58.

    Kaló Z. , 'Mit jelent és miért fontos az életminőség mérése az egészségügyi technológiák értékelésében? ' (2000 ) 2 Mentálhig. Pszichoszom. : 55 -58.

    • Search Google Scholar
  • Fitzpatrick, R., Fletcher, A.: Quality of life measures in health care. I. Applications and issues in assessment. Br. Med. J., 1992, 305 , 1074–1077.

    Fletcher A. , 'Quality of life measures in health care. I. Applications and issues in assessment ' (1992 ) 305 Br. Med. J. : 1074 -1077.

    • Search Google Scholar
  • Guyatt, G. H., Naylor, D. N.: Users’ Guide to the Medical Literature XII. How to Use Articles About Health-Related Quality of Life? JAMA, 1997, 277 , 1232–1237.

    Naylor D. N. , 'Users’ Guide to the Medical Literature XII. How to Use Articles About Health-Related Quality of Life? ' (1997 ) 277 JAMA : 1232 -1237.

    • Search Google Scholar
  • Fletcher, A., Gore, S.: Quality of life measures in health care. II. Design, analysis and interpretation. Br. Med. J., 1992, 305 , 1145–1148.

    Gore S. , 'Quality of life measures in health care. II. Design, analysis and interpretation ' (1992 ) 305 Br. Med. J. : 1145 -1148.

    • Search Google Scholar
  • Kaló Z.: Egészséggel összefüggő életminőség alkalmazása. Hogyan válasszuk ki a céljainknak legmegfelelőbb módszert? Kórház, 1998, 11 , 27–30.

    Kaló Z. , 'Egészséggel összefüggő életminőség alkalmazása. Hogyan válasszuk ki a céljainknak legmegfelelőbb módszert? ' (1998 ) 11 Kórház : 27 -30.

    • Search Google Scholar
  • The EuroQol Group: EuroQol – a new facility for the measurement of health-related quality of life. Health Pol., 1990, 16 , 199–208.

    'EuroQol – a new facility for the measurement of health-related quality of life ' (1990 ) 16 Health Pol. : 199 -208.

    • Search Google Scholar
  • Guyatt, G. H., Kirshner, B.: Measuring health status: what are the necessary measurement properties? J. Clin. Epidem., 1992, 45 , 1341–1345.

    Kirshner B. , 'Measuring health status: what are the necessary measurement properties? ' (1992 ) 45 J. Clin. Epidem. : 1341 -1345.

    • Search Google Scholar
  • Hui, C., Triandis, H. C.: Measurement in cross-cultural psychology, a review and comparison of strategies. Cross Cult. Psychol., 1985, 16 , 131–150.

    Triandis H. C. , 'Measurement in cross-cultural psychology, a review and comparison of strategies ' (1985 ) 16 Cross Cult. Psychol. : 131 -150.

    • Search Google Scholar
  • Wild, D., Grove, A., Martin, M. és mtsai: Principles of Good Practice for the Translation and Cultural Adaption Process for Patient-Reported Outcomes (PRO) Measures: Report of ISPOR Task Force for Translation and Cultural Adaption. Val. Health, 2005, 8 , 94–104.

    Martin M. , 'Principles of Good Practice for the Translation and Cultural Adaption Process for Patient-Reported Outcomes (PRO) Measures: Report of ISPOR Task Force for Translation and Cultural Adaption ' (2005 ) 8 Val. Health : 94 -104.

    • Search Google Scholar
  • Pal, D. K.: Quality of life assessment in children: a review of conceptual and methodological issues in multidimensional health status measures. J. Epidemiol. Commun. Health, 1996, 50 , 391–396.

    Pal D. K. , 'Quality of life assessment in children: a review of conceptual and methodological issues in multidimensional health status measures ' (1996 ) 50 J. Epidemiol. Commun. Health : 391 -396.

    • Search Google Scholar
  • Theunissen, N. C. M., Vogels, T. G. C.: The proxy problem: child report versus parent report in health-related quality of life research. Qual. Life Res., 1988, 7 , 387–397.

    Vogels T. G. C. , 'The proxy problem: child report versus parent report in health-related quality of life research ' (1988 ) 7 Qual. Life Res. : 387 -397.

    • Search Google Scholar
  • Vetró Á., Kiss E.: Az életminőség vizsgálata gyermek- és serdülőkorban. Psychiat. Hung., 2003, 18 , 408–417.

    Kiss E. , 'Az életminőség vizsgálata gyermek- és serdülőkorban ' (2003 ) 18 Psychiat. Hung. : 408 -417.

    • Search Google Scholar
  • Starfield, B., Bergner, M.: Adolescent Health Status Measurement: Development of the Child Health and Illness Profile. Pediatrics, 1993, 91 , 430–435.

    Bergner M. , 'Adolescent Health Status Measurement: Development of the Child Health and Illness Profile ' (1993 ) 91 Pediatrics : 430 -435.

    • Search Google Scholar
  • Varni, J. W., Limbers, C. A., Burwinkle, T. M.: How young can children reliably and validly self-report their health-related quality of life? An analysis of 8,591 children across subgroups with PedsQL™ 4.0 Generic Core Scales. Health Qual. Life Outcomes, 2007, 5 , 1.

    Burwinkle T. M. , 'How young can children reliably and validly self-report their health-related quality of life? An analysis of 8,591 children across subgroups with PedsQL™ 4.0 Generic Core Scales ' (2007 ) 5 Health Qual. Life Outcomes : 1 -.

    • Search Google Scholar
  • Creemens, J., Eiser, C., Blades, M.: Factors influencing agreement between child self-report and parent proxy-reports on the Pediatric Quality of Life Inventory™ 4.0 (PedsQL) generic core scales. Health Qual. Life Outcomes, 2006, 4 , 58.

    Blades M. , 'Factors influencing agreement between child self-report and parent proxy-reports on the Pediatric Quality of Life Inventory™ 4.0 (PedsQL) generic core scales ' (2006 ) 4 Health Qual. Life Outcomes : 58 -.

    • Search Google Scholar
  • Varni, J. W., Sied, M.: The PedsQL™: Measurement Model for the Pediatric Quality of Life Inventory. Med. Care, 1999, 37 , 126–139.

    Sied M. , 'The PedsQL™: Measurement Model for the Pediatric Quality of Life Inventory ' (1999 ) 37 Med. Care : 126 -139.

    • Search Google Scholar
  • Cummings, R. A.: Assessing quality of life. In: Quality of life for people with disabilities. Szerk.: Brown, R. I. Stanley Thornes Ltd., London, 1997, 2nd ed., 116–150.

    Cummings R. A. , '', in Quality of life for people with disabilities , (1997 ) -.

  • Eiser, C., Morse, R.: A review of measures of QOL for children with chronic illness. Arch. Dis. Child., 2001, 84 , 205–211.

    Morse R. , 'A review of measures of QOL for children with chronic illness ' (2001 ) 84 Arch. Dis. Child. : 205 -211.

    • Search Google Scholar
  • Stolk, E. A., Busschbach, J. J. V., Vogels, T.: Performance of the Euroqol in children with imperforate anus. Qual. Life Res., 2000, 9 , 29–38.

    Vogels T. , 'Performance of the Euroqol in children with imperforate anus ' (2000 ) 9 Qual. Life Res. : 29 -38.

    • Search Google Scholar
  • Kamphuis, M., Vliegen, H. W.: The need for cardiac follow-up in adults with mild congenital cardiac disease. Cardiol. Young, 2002, 12 , 474–478.

    Vliegen H. W. , 'The need for cardiac follow-up in adults with mild congenital cardiac disease ' (2002 ) 12 Cardiol. Young : 474 -478.

    • Search Google Scholar
  • Varni, J. W., Burwinkle, T. M.: The PedsQL 4.0 as a Pediatric Population Health Measure: Feasibility, reliability, and validity ambulatory. Pediatrics, 2003, 6 , 329–341.

    Burwinkle T. M. , 'The PedsQL 4.0 as a Pediatric Population Health Measure: Feasibility, reliability, and validity ambulatory ' (2003 ) 6 Pediatrics : 329 -341.

    • Search Google Scholar
  • Uzark, K., Jones, K.: The Pediatric Quality of Life Inventory in children with heart disease. Prog. Pediatr. Cardiol., 2003, 18 , 141–148.

    Jones K. , 'The Pediatric Quality of Life Inventory in children with heart disease ' (2003 ) 18 Prog. Pediatr. Cardiol. : 141 -148.

    • Search Google Scholar
  • Verrips, E. G. H., Vogels, T. G. C., Koopman, H. M. és mtsai: Measuring health-related quality of life in children population. Eur. J. Public Health, 1999, 9 , 188–193.

    Koopman H. M. , 'Measuring health-related quality of life in children population ' (1999 ) 9 Eur. J. Public Health : 188 -193.

    • Search Google Scholar
  • Szende Á., Németh R.: A magyar lakosság egészségi állapothoz kapcsolódó életminősége. Orv. Hetil., 2003, 144 , 1667–1674.

    Németh R. , 'A magyar lakosság egészségi állapothoz kapcsolódó életminősége ' (2003 ) 144 Orv. Hetil. : 1667 -1674.

    • Search Google Scholar
  • Kullmann L.: Életminőség – Egészségre vonatkoztatott életminőség. Szociális Munka, 1993, 4 , 255–262.

    Kullmann L. , 'Életminőség – Egészségre vonatkoztatott életminőség ' (1993 ) 4 Szociális Munka : 255 -262.

    • Search Google Scholar
  • Zéman Zs., Rózsa S., Tihanyi T.: Antireflux műtéttel kezelt betegek életminőségének értékelésére alkalmas kérdőív kifejlesztése és validálása. Orv. Hetil., 2005, 146 , 215–221.

    Tihanyi T. , 'Antireflux műtéttel kezelt betegek életminőségének értékelésére alkalmas kérdőív kifejlesztése és validálása ' (2005 ) 146 Orv. Hetil. : 215 -221.

    • Search Google Scholar
  • Rózsa S., Réthelyi J., Stauder A. és mtsai: A Hungarostudy 2002 országos reprezentatív felmérés tervezése, statisztikai módszerei, a minta jellemzői és az alkalmazott kérdőívek. In: A magyar lakosság életminősége az ezredfordulón. Szerk.: Kopp M., Kovács M. E. Semmelweis Kiadó, Budapest, 2006, 70–84.

    Stauder A. , '', in A magyar lakosság életminősége az ezredfordulón , (2006 ) -.

  • Paulik E., Belec B., Molnár R. és mtsai: Az Egészségügyi Világszervezet rövidített életminőség-kérdőívének hazai alkalmazhatóságáról. Orv. Hetil., 2007, 148 , 155–160.

    Molnár R. , 'Az Egészségügyi Világszervezet rövidített életminőség-kérdőívének hazai alkalmazhatóságáról ' (2007 ) 148 Orv. Hetil. : 155 -160.

    • Search Google Scholar
  • Muszbek K., Székely A., Balogh É. M. és mtsai: Validation of the Hungarian translation of hospital anxiety and depression scale. Qual. Life Res., 2006, 15 , 761–766.

    Balogh É. M. , 'Validation of the Hungarian translation of hospital anxiety and depression scale ' (2006 ) 15 Qual. Life Res. : 761 -766.

    • Search Google Scholar
  • Kiss E., Baji I., Mayer L. és mtsai: Életminőség-kérdőív validálása és pszichometriai jellemzői magyar gyermekpopuláción. Psychiatr. Hung., 2007, 22 , 33–42.

    Mayer L. , 'Életminőség-kérdőív validálása és pszichometriai jellemzői magyar gyermekpopuláción ' (2007 ) 22 Psychiatr. Hung. : 33 -42.

    • Search Google Scholar
  • Orban, I., Ruperto, N., Balogh, Z.: Paediatric Rheumatology International Trials Organisation. Clin. Exp. Rheumatol., 2001, 19 (Suppl. 23) , S81–85.

    Balogh Z. , 'Paediatric Rheumatology International Trials Organisation ' (2001 ) 19 Clin. Exp. Rheumatol. : S81 -85.

    • Search Google Scholar