Magyarországon elenyésző az 1-es típusú diabeteses fiatalok egészséggel összefüggő életminőség-vizsgálata a kor- és betegségspecifikus validált mérőműszer hiánya miatt. Célkitűzés: A Pediatric Quality of Life Inventory™ 3.0 Diabetes Modul kulturális adaptálása. Módszer: A kérdőív használhatóságának, belső megbízhatóságának, reprodukálhatóságának, konvergencia-, diszkriminancia-, valamint konkurenciavaliditásának vizsgálata 134 fő (8–18 éves) 1-es típusú cukorbeteg fiatalok és szüleik közreműködésével. Eredmények: A hiányzó válaszok alacsony átlagszázalék-értéke, a minimális padló- és közepes plafoneffektus alátámasztotta a mérőműszer megbízhatóságát. A Cronbach-α elérte a 0,70 belső megbízhatóságot jelölő értéket. A gyermekek és a szülők válasza erős kapcsolatot mutatott minden kérdéskörben. A mérőműszer különbséget tudott tenni az elfogadható és a rossz metabolikus kontrollal rendelkező betegek életminősége között. A Diabetes Modul közepes és erős kapcsolatot mutatott az Általános Modullal. Következtetések: Az eredmények a vizsgálómódszer használhatóságát, megbízhatóságát és érvényességét támasztják alá, de további vizsgálat szükséges ahhoz, hogy általánosítást tehessünk az egész hazai populációra. Orv. Hetil., 2011, 152, 1837–1842.
World Health Organization: Diabetes Programme. http://www.who.int/diabetes/en/ letöltve: 2011. 05. 10
Shaw, J. E., Sicree, R. A., Zimmet, P. Z.: Global estimates of the prevalence of diabetes for 2010 and 2030. Diabetes Res. Clin. Pract., 2010, 87, 4–14.
Zimmet P. Z. , 'Global estimates of the prevalence of diabetes for 2010 and 2030 ' (2010 ) 87 Diabetes Res. Clin. Pract. : 4 -14 .
Aanstoot, H. J., Anderson, B. J., Daneman, D. és mtsai: The global burden of youth diabetes: perspectives and potential. Pediatr. Diabetes, 2007, 8 (Suppl.), 4–44.
Daneman D. , 'The global burden of youth diabetes: perspectives and potential ' (2007 ) 8 Pediatr. Diabetes : 4 -44 .
Craig, M. E., Hattersley, A., Donaghue, K. C.: Definition, epidemiology and classification of diabetes in children and adolescents. Pediatr. Diabetes, 2009, 10 (Suppl.), 3–12.
Donaghue K. C. , 'Definition, epidemiology and classification of diabetes in children and adolescents ' (2009 ) 10 Pediatr. Diabetes : 3 -12 .
Patterson, C. C., Dahlquist, G. G., Gyürüs, E. és mtsai (EURODIAB Study Group): Incidence trends for childhood type 1 diabetes in Europe during 1989–2003 and predicted new cases 2005–20: a multicentre prospective registration study. Lancet, 2009, 373, 2027–2033.
Gyürüs E. , 'Incidence trends for childhood type 1 diabetes in Europe during 1989–2003 and predicted new cases 2005–20: a multicentre prospective registration study ' (2009 ) 373 Lancet : 2027 -2033 .
Alla, F., Briancon, S., Guillemin, F. és mtsai: Self-rating of quality of life provides additional prognostic information in heart failure. Insights into the EPICAL study. Eur. J. Heart Fail., 2002, 4, 337–343.
Guillemin F. , 'Self-rating of quality of life provides additional prognostic information in heart failure. Insights into the EPICAL study ' (2002 ) 4 Eur. J. Heart Fail. : 337 -343 .
Field Consulting: Klinikai vizsgálatok kontra hétköznapi gyakorlat. http://www.fieldconsulting.hu/ letöltve: 2011. 05. 10
Guillemin, F., Bombardier, C., Beaton, D.: Cross-cultural adaptation of health-related quality of life measures: Literature review and proposed guidelines. J. Clin. Epidemiol., 1993, 46, 1417–1432.
Beaton D. , 'Cross-cultural adaptation of health-related quality of life measures: Literature review and proposed guidelines ' (1993 ) 46 J. Clin. Epidemiol. : 1417 -1432 .
Varni, J. W., Seid, M., Rode, C. A.: The PedsQL™: Measurement model for the pediatric quality of life inventory. Med. Care, 1999, 37, 126–139.
Rode C. A. , 'The PedsQL™: Measurement model for the pediatric quality of life inventory ' (1999 ) 37 Med. Care : 126 -139 .
Varni, J. W., Burwinkle, T. M., Seid, M.: The PedsQL as a pediatric patient-reported outcome: Reliability and validity of the PedsQL measurement model in 25,000 children. Expert Rev. Pharmacoecon. Outcomes Res., 2005, 5, 705–719.
Seid M. , 'The PedsQL as a pediatric patient-reported outcome: Reliability and validity of the PedsQL measurement model in 25,000 children ' (2005 ) 5 Expert Rev. Pharmacoecon. Outcomes Res. : 705 -719 .
Mapi Research Trust Education Information Dissemination. http://www.mapi-trust.org/services/questionnairelicensing/cataloguequestionnaires/84-pedsql letöltve: 2011. 05. 10
Varni, J. W., Burwinkle, T. M., Jacobs, J. R. és mtsai: The PedsQL™ in type 1 and type 2 diabetes: Reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory™ Generic Core Scales and Type 1 Diabetes Module. Diabetes Care, 2003, 26, 631–637.
Jacobs J. R. , 'The PedsQL™ in type 1 and type 2 diabetes: Reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory™ Generic Core Scales and Type 1 Diabetes Module ' (2003 ) 26 Diabetes Care : 631 -637 .
Acquadro, C., Conway, K., Hareendran, A., Aaronson, N. (ERIQA Group): Literature review of methods to translate health-related quality of life questionnaires for use in multinational clinical trials. Value Health, 2008, 11, 509–521.
Aaronson N. , 'Literature review of methods to translate health-related quality of life questionnaires for use in multinational clinical trials ' (2008 ) 11 Value Health : 509 -521 .
Varni, J. W. (2010): PedsQL Linguistic Validation Guidelines. http://www.pedsql.org/PedsQL-Linguistic-Validation-Guidelines.doc letöltve: 2010. 06. 30
De Wit, M., Delemarre-van de Waal, H. A., Pouwer, F. és mtsai: Monitoring health related quality of life in adolescents with diabetes: a review of measures. Arch. Dis. Child, 2007, 92, 434–439.
Pouwer F. , 'Monitoring health related quality of life in adolescents with diabetes: a review of measures ' (2007 ) 92 Arch. Dis. Child : 434 -439 .
Upton, P., Eiser, C., Cheung, I. és mtsai: Measurement properties of the UK-English version of the Pediatric Quality of Life Inventory™ (PedsQL™) generic core scales. Health Qual. Life Outcomes, 2005, 3, 22.
Cheung I. , 'Measurement properties of the UK-English version of the Pediatric Quality of Life Inventory™ (PedsQL™) generic core scales ' (2005 ) 3 Health Qual. Life Outcomes : 22 -.
Sajtos K., Mitev A.: SPSS kutatási és adatelemzési kézikönyv. Alinea Kiadó, Budapest, 2007.
Mitev A. , '', in SPSS kutatási és adatelemzési kézikönyv , (2007 ) -.
Cronbach, L. J.: Coefficient alpha and the internal structure of tests. Psychometrika, 1951, 16, 297–334.
Cronbach L. J. , 'Coefficient alpha and the internal structure of tests ' (1951 ) 16 Psychometrika : 297 -334 .
Cohen, J.: Statistical power analysis for the behavioral sciences (2nd ed.). Lawrence Erlbaum Associates, Inc., Hillsdale, NJ, 1988.
Cohen J. , '', in Statistical power analysis for the behavioral sciences , (1988 ) -.
Bartko, J. J.: The intraclass correlation coefficient as a measure of reliability. Psychol. Rep., 1966, 19, 3–11.
Bartko J. J. , 'The intraclass correlation coefficient as a measure of reliability ' (1966 ) 19 Psychol. Rep. : 3 -11 .
Bartko, J. J.: Corrective note to “the intraclass correlation coefficient as a measure of reliability”. Psychol. Rep., 1974, 34, 418.
Bartko J. J. , 'Corrective note to “the intraclass correlation coefficient as a measure of reliability” ' (1974 ) 34 Psychol. Rep. : 418 -.
Fayers, P. M., Machin, D.: Quality of Life: assessment, analysis, and interpretation. Wiley, New York, 2000.
Machin D. , '', in Quality of Life: assessment, analysis, and interpretation , (2000 ) -.
Herdman, M., Fox-Rushby, J., Badia, X.: A model of equivalence in the cultural adaptation of HRQoL instruments: the universalist approach. Qual. Life Res., 1998, 7, 323–335.
Badia X. , 'A model of equivalence in the cultural adaptation of HRQoL instruments: the universalist approach ' (1998 ) 7 Qual. Life Res. : 323 -335 .
Quittner, A. L., Sweeny, S., Watrous, M. és mtsai: Translation and linguistic validation of a disease-specific quality of life measure for cystic fibrosis. J. Pediatr. Psychol., 2000, 25, 403–414.
Watrous M. , 'Translation and linguistic validation of a disease-specific quality of life measure for cystic fibrosis ' (2000 ) 25 J. Pediatr. Psychol. : 403 -414 .
Wild, D., Grove, A., Martin, M. és mtsai: Principles of good practice for the translation and cultural adaptation process for patient-reported outcomes (PRO) measures: Report of ISPOR Task Force for Translation and Cultural Adaptation. Value Health, 2005, 8, 94–104.
Martin M. , 'Principles of good practice for the translation and cultural adaptation process for patient-reported outcomes (PRO) measures: Report of ISPOR Task Force for Translation and Cultural Adaptation ' (2005 ) 8 Value Health : 94 -104 .
Willis, G. B., Schechter, S.: Evaluation of Cognitive Interviewing Techniques: Do the Results Generalize to the Field? Bulletin de Methodologie Sociologique, 1997, 55, 40–66.
Schechter S. , 'Evaluation of Cognitive Interviewing Techniques: Do the Results Generalize to the Field? ' (1997 ) 55 Bulletin de Methodologie Sociologique : 40 -66 .
Rebok, G., Riley, A., Forrest, C. és mtsai: Elementary school-aged children’s reports of their health: A cognitive interviewing study. Qual. Life Res., 2001, 10, 59–70.
Forrest C. , 'Elementary school-aged children’s reports of their health: A cognitive interviewing study ' (2001 ) 10 Qual. Life Res. : 59 -70 .