View More View Less
  • 1 Pécsi Tudományegyetem, Pécs
  • 2 Pécsi Tudományegyetem, Pécs
  • 3 Pécsi Tudományegyetem, Pécs
  • 4 Pécsi Tudományegyetem, Pécs
  • 5 Pécsi Tudományegyetem, Pécs
  • 6 Újvidéki Egyetem, Szabadka (Subotica), Szerbia
Open access

Absztrakt:

Bevezetés: A veleszületett strukturális dongaláb a leggyakoribb veleszületett lábdeformitás. Eredményesnek mondható kezelése ellenére is az érintett oldalon a lábszár atrophiájával, a láb hosszkülönbségével, funkcionális elmaradásával és esetleges fájdalmával kell számolnunk. Számos nemzetközi kutatás foglalkozik a dongalábbal élők életminőségének vizsgálatával, ennek ellenére hazánkban még nem történt ilyen felmérés. A betegalapú értékelést használják a kezelés eredményességének megállapításához, illetve a hagyományos és a Ponseti-féle kezelési módszer összehasonlításához. Célkitűzés: A szerzők célja a dongaláb esetén nemzetközileg legismertebb speciális életminőség-kérdőív, a 10 tételből és két alskálából (elégedettség, funkció) álló „Clubfoot Disease-Specific Instrument” (a továbbiakban: „Dongaláb Specifikus Mérőeszköz”) használatának engedélyeztetése, illetve szülői és gyermekváltozatának hazai adaptálása, majd a belső és külső validitás vizsgálata. Módszer: A kérdőíveket 75 fő (44 fiú, 28 lány) töltötte ki három korcsoporti megoszlásban (12 év alattiak, 12–17,99 év közöttiek és 18 év felettiek); átlagéletkor: 12,45 év (2–44 év). Mérőeszközök: a „Dongaláb Specifikus Mérőeszköz” magyar nyelvű (korcsoportnak megfelelő) változatai; az általános életminőség mérésére az EQ-5D-3L magyar nyelvű verziója. Eredmények: A „Dongaláb Specifikus Mérőeszköz” gyermek- és szülői változata megfelelő belső validitással rendelkezik (szülői: 0,872, gyermek: 0,923), illetve az egyes tételei és az EQ-5D-3L dimenziói között közepes és erős korrelációs értékek jellemzik az összefüggéseket a meglévő szignifikáns kapcsolatok mellett. Következtetés: A mérőeszköz hazai adaptálása sikeresnek mondható, amely hozzájárult a dongalábbal élő betegek életminőségének megismeréséhez, és lehetőséget nyújt a gyakorlatban a kezelés eredményességének megítélésére. Orv Hetil. 2018; 159(31): 1269–1277.

If the inline PDF is not rendering correctly, you can download the PDF file here.

  • 1

    Csáky-Szunyogh M, Horváth-Puhó E, Pálffy Gy, et al. Mandatory reporting and monitoring the reasons of congenital malformations. [A veleszületett fejlődési rendellenességek és a kóroki monitor bejelentésének rendjéről. Módszertani útmutató.] Országos Szakfelügyeleti Módszertani Központ, Szekszárd, 2007. [Hungarian]

  • 2

    Bohner-Beke A, Balku E, Leidecker E, et al. Frequency of congenital structural clubfoot in Hungary. [A veleszületett strukturális dongaláb gyakorisága hazánkban 2004–2009 között.] Magyar Ortopéd Társaság 55. Kogresszusa, Győr, 2012. június 14–16.

  • 3

    Radler C, Mindler GT, Riedl K, et al. Midterm results of the Ponseti method in the treatment of congenital clubfoot. Int Orthop. 2013; 37: 1827–1831.

  • 4

    Sætersdal C, Fevang JM, Bjørlykke JA, et al. Ponseti method compared to previous treatment of clubfoot in Norway. A multicenter study of 205 children followed for 8–11 years. J Child Orthop. 2016; 10: 445–452.

  • 5

    Porecha MM, Parman DS, Chavda HR. Mid-term results of Ponseti method for the treatment of congenital idipathic clubfoot (A study of 67 clubfeet with mean five year follow-up). J Orthop Surg Res. 2011; 6: 3.

  • 6

    Duffy CM, Salazar JJ, Humphreys L, et al. Surgical versus Ponseti approach for the management of CTEV: a comparative study. J Pediatr Orthop. 2013; 33: 326–332.

  • 7

    Slevin ML, Plant H, Lynch D, et al. Who should measure quality of life, the doctor or the patient? Br J Cancer 1988; 57: 109–112.

  • 8

    Chesney D, Barker S, Maffuli N. Subjective and objective outcome in congenital clubfoot; a comparative study of 204 children. BMC Muskuloskelet Disord. 2007; 8: 53.

  • 9

    Horn RV. Statistical indicators for the economic and social sciences, Cambridge. Cambridge University Press, 1993.

  • 10

    Veenhoven R. The utility of happiness. Social Indicators Research 1988; 20: 333–354. http://www2.eur.nl/fsw/research/veenhoven/Pub1980s/88a-full.pdf (2016-07-16).

  • 11

    Veenhoven R. The study of life satisfaction. In: Saris WE, Veenhoven R, Scherpenzeel AC, et al. (eds.) A comparative study of satisfaction with life in Europe. Eötvös University Press, Budapest, 1996; pp. 11–48. http://www2.eur.nl/fsw/research/veenhoven/Pub1990s/96d-full.pdf (2016-07-18)

  • 12

    Vennhoven R. Developments in satisfaction-research. Social Indicators Research 1996; 37: 1–46. http://www2.eur.nl/fsw/research/veenhoven/Pub1990s/96a-full.pdf (2016-08-01)

  • 13

    Kiss S, Terebessy T, Horváth N, et al. Treatment of clubfoot with the Ponseti method. [A dongaláb kezelése Ponseti-módszerrel.] Lege Artis Med. 2014; 24: 173–179. [Hungarian]

  • 14

    Móok K, Kovács Zs, Rigó A, et al. The psychometric properties of the Hungarian version of the EORTC QLQ-BR23 questionnaire. [Az EORTC QLQ-BR23 magyar változatának pszichometriai jellemzői.] Alkalmazott Pszichológia 2014; 14: 45–58. [Hungarian]

  • 15

    Godányi Zs, Rigó A. The main predictive factors of quality of life in chronic respiratory diseases. [Az életminőség kiemelkedő magyarázóváltozója krónikus légúti betegségekben.] Alkalmazott Pszichológia 2014; 14: 73–88. [Hungarian]

  • 16

    Rigó A, Nagy D, Bíró M, et al. Quality of life in coeliac disease. [Életminőség lisztérzékenységben.] Alkalmazott Pszichológia 2014; 14: 117–131. [Hungarian]

  • 17

    Minkin T. A biopsychosocial perceptive on health-related quality of life in rheumatoid arthritis. [Az egészséggel összefüggő életminőség biopszichoszociális szemlélete sokízületi gyulladásban.] Alkalmazott Pszichológia 2014; 14: 133–148.

  • 18

    Lovas K, Koó É, Whalley D, et al. The validation of a disease specific quality of life instrument in patients with psoriatic arthritis. [Az arthritis psoriaticában szenvedő betegeknek kidolgozott életminőség-kérdőív magyarországi adaptációja.] Lege Artis Med. 2002; 12: 389–395. [Hungarian]

  • 19

    Lovas K, Géher P, Whalley D, et al. Hungarian adaptation of a disease-specific quality-of-life questionnaire in patients with ankylosing spondylitis. [Betegségspecifikus életminőség kérdőív magyar adaptációja. Spondylitis ankylopoeticában szenvedő betegek részére.] Orv Hetil. 2002; 143: 1893–1897.

  • 20

    Roye BD, Vitale MG, Gelijns AC, et al. Patinent-based outcomes after clubfoot surgery. J Pediatr Orthop. 2001; 21: 42–49.

  • 21

    Vitale MG, Choe JC, Vitale MA, et al. Patient-based outcomes following clubfoot surgery: A 16-year follow-up study. J Pediatr Orthop. 2005; 25: 533–538.

  • 22

    Bor N, Coplan JA, Herzenberg JE. Ponseti treatment for idiopathic clubfoot: Minimum 5-year followup. Clin Orthop Relat Res. 2009; 465: 1263–1270.

  • 23

    Dietz FR, Tyler MC, Leary KS, et al. Evaluation of a disease-specific instrument for idiopathic clubfoot outcome. Clin Orthop Relat Res. 2009; 467: 1256–1262.

  • 24

    Graf A, Hassani S, Krzak J, et al. Long-term outcome evaluation in young adults following clubfoot surgical release. J Pediatr Orthop. 2010; 30: 379–385.

  • 25

    Church Ch, Coplan JA, Poljak D, et al. A comprehensive outcome comparison of surgical and Ponseti clubfoot treatments with reference to pediatric norms. J Child Orthop. 2012; 6: 51–69.

  • 26

    Péntek M. Health status and burden of illness of rheumatoid arthritis patients in Hungary. PhD thesis. [Rheumatoid arthritises betegek egészségi állapota és betegségterhe Magyarországon. Doktori értekezés.] Semmelweis Egyem, Patológiai Tudományok Doktori Iskola, Budapest, 2007. [Hungarian]

  • 27

    Baji P, Brodszky V, Rencz F, et al. Health state of Hungarian population between 2000–2010. [A magyar lakosság egészségi állapota 2000–2010 között.] Orv Hetil. 2015; 156: 2035–2044. [Hungarian]

  • 28

    Péntek M, Kosztolányi Gy, Melegh B, et al. Health related quality of life and disease burden of patients with cystic fibrosis and their caregivers: Results of the European BURQOL-RD survey in Hungary. [Cystás fibrosissal elő betegek és gondozóik életminősége és betegségterhei: a BURQOL-RD európai felmérés magyarországi eredményei.] Orv Hetil. 2014; 155: 1673–1684. [Hungarian]

  • 29

    Szokolszky Á. Research methods in psychology. [Kutatómunka a pszichológiában.] Osiris Kiadó, Budapest, 2004. [Hungarian]

  • 30

    Bowling A. Measuring disease, Buckingham. Open University Press, Buckingham, PA, 1995.

  • 31

    Reich W, Herjanic B, Welner Z, et al. Development of a structured psychiatric interview for children: agreement on diagnosis comparing child and parent interviews. J Abnorm Child Psychol. 1982; 10: 325–336.

  • 32

    Herjanic B, Reich W. Development of a structured psychiatric interview for children: agreement between child and parent on individual symptoms. J Abnorm Child Psychol. 1982; 10: 307–324.

  • 33

    Guyatt GH, Juniper E, Griffith LE, et al. Children and adult perceptions of childhood asthma. Pediatrics 1999; 2: 165–168.

  • 34

    Vetró Á, McGuiness D, Fedor I, et al. Results from an epidemiological study. [Iskolás korú gyermekek viselkedési problémáinak epidemiológiai vizsgálata Szegeden.] Psychiatr Hung. 1997; 12: 193–200. [Hungarian]