A szerzők ismertetik a Nemzeti Szívinfarktus Regiszter program létrehozásának körülményeit. A webalapú vizsgálat 2010. január 1-jén „pilot” tanulmányként indult 12 centrum önkéntes részvételével. A szakmai konszenzus eredményeként folyamatosan nőtt a programban részt vevő intézetek száma, majd 2013. március 1-jétől az infarktusellátásban részt vevő intézmények számára az adatszolgáltatás kötelező feladattá vált. A Magyar Országgyűlés 2013 decemberében az Eüak törvény 10. § 2. bekezdésének módosításával törvényben szabályozta a Nemzeti Szívinfarktus Regiszter működését. 2014. január 1-jén 65 ellátóhely szolgáltatott rendszeresen adatokat, az adatbázisban szereplő infarktusos betegek száma 24 308 volt. A szerzők összefoglalják a Nemzeti Szívinfarktus Regiszter közel négyéves működése során ismertté vált adatokat. A főváros öt kerületében és Szabolcs-Szatmár-Bereg megyében a prehospitális és a kórházi esetek számbavételével meghatározták a myocardialis infarctus incidenciáját. Az ST-elevációval járó és a nem ST-elevációval járó infarktusos betegek ellátását vizsgálva megállapítják, hogy az ST-elevációval járó infarktusos betegek 91%-ának kezelése szívkatéteres lehetőséggel rendelkező intézetben történt, és a betegek 82%-ánál primer percutan coronariaintervenció történt. Meghatározták a kétfajta infarktus miatt kezelt betegek kórházi, 30 napos és 1 éves halálozását. Hazai és nemzetközi tapasztalatok alapján a szerzők hangsúlyozzák, hogy a betegellátás szakmai jellemzői csak speciális betegregiszterek működtetésével elemezhetők, és ezen adatok nem nélkülözhetők egy hatékony egészségügyi ellátórendszer kialakításához. Orv. Hetil., 2014, 155(19), 740–744.

Bevezetés: A prosztatarák a férfiak leggyakoribb malignus megbetegedése Európában, amelynek a társadalmi terhe is jelentős. Célkitűzés: Az elmúlt 10 évben megjelent, regisztereken alapuló, prosztatarák betegségterhével foglalkozó közlemények szisztematikus áttekintése és a betegséghez kapcsolódó költségeket meghatározó tényezők elemzése. Módszer: A szerzők Medline-keresést végeztek angol nyelvű folyóiratokban a 2003. január 1. és 2013. október 1. közötti időszakra. Eredmények: Tizenöt peer-reviewed folyóiratban megjelent közlemény került beválogatásra. A fejlett országokban a legnagyobb költségtétel a sugárkezelés, a sebészi kezelés és a hormonális terápia volt. Az egy betegre jutó éves terápiás költség Európában a korai stádiumú (4–7 ezer €, 2006), az Egyesült Államokban pedig a metasztatikus prosztatarák (19,9–25,5 ezer $, 2004) esetén volt magasabb. A terápiás fázisok szempontjából Európában a kezdeti terápia (6,4 ezer €/6 hónap, 2008), az Egyesült Államokban pedig a végstádium (életkortól függően: 62,2–93,4 ezer $, 2010) egy betegre jutó éves költségei voltak magasabbak. Következtetések: Viszonylag kevés szakirodalom áll rendelkezésre a prosztatarák betegségterhével kapcsolatosan Európában. Egyre növekvő népegészségügyi jelentősége ellenére hazánkban nem rendelkezünk ilyen adatokkal. Orv. Hetil., 2014, 155(13), 509–520.

Az egészségpolitika szempontjából kiemelt jelentőségű az integrált egészségügyi adatkezelés, a döntéshozást megfelelő minőségű evidenciákkal támogató betegségregiszterek rendszere. A betegregiszterek adatai az egészségügyi stratégia kialakításában, a prevenciós tevékenység tervezésében, az ellátórendszer fejlesztésében, a betegellátás javításában és a klinikai vizsgálatok kivitelezésében egyaránt fontos szerepet játszanak. A betegségek előfordulásának, természetes lefolyásának, a kezelések hatékonyságának, az adverz reakciók előfordulásának adatait követő betegségregiszterekre igény van nemcsak a döntéshozók, hanem a népegészségügyi szakemberek és az egészségügyi ellátórendszer képviselői részéről is. A ritka betegségek körében különösen hangsúlyos a határon átnyúló információcsere, a referenciaközpontok hálózatának kialakítása, amelyekkel kapcsolatosan a regiszterek fontos támpontokat adnak. A közfeladatok ellátásának megfelelő kialakítását támogató adatszükséglet és az egyén adatainak védelme közti egyensúly megteremtése fontos szempont, amelyet a regiszterek kialakításakor figyelemmel kell kísérni. Orv. Hetil., 2014, 155(19), 729–731.

Absztrakt:

Bevezetés: A rutin-betegellátás során keletkező adatok többféle digitális és papíralapú rendszerben jönnek létre, egy adott beteg gondozása során előkeresésük nehézkes. A sclerosis multiplex (SM) a fiatalkorban jelentkező leggyakoribb neurológiai betegség, jelentős egészségügyi és gazdasági következményekkel. Célkitűzés: Célunk egy jól használható, kellően részletes adatbázis létrehozása, mely gyorsan hozzáférhetővé teszi a SM-beteg adatainak áttekintését, rögzítését és elemzését. Helyi regiszterünk létrehozásának tapasztalatai alapján dolgozzuk ki egy korszerű adatbázis modelljét. Módszer: Az adatbázis alapját Excel-programban hoztuk létre, majd a nemzetközileg is használt iMed-rendszerben dolgoztunk. A regiszterben az alapadatok mellett rögzítettük a megjelenéseket, a relapsusokat, a kísérő betegségeket, az MRI, liquor-, kiváltottválasz- és egyéb laboratóriumi vizsgálatok leletét, a gyógyszeres és nem gyógyszeres kezeléseket. Eredmények: Az adatbázis jelenleg 316 beteg adatát tartalmazza. MRI a betegek 96%-ánál, liquorvizsgálat 45%-nál történt. A SM-altípusok között a betegség kezdetekor a primer progresszív kórforma aránya 9%. A kórlefolyás során immunmoduláns kezelésben a betegek 82%-a részesült. Következtetés: Az adatbevitel jelenlegi „hagyományos” módszere időigényes, a manuális adatbevitel és a PDF formátumban történő adatexport (leletek) a mai informatikai lehetőségek mellett elavultak. A korszerű és mind klinikai, mind kutatási célokra alkalmazható, helyi betegségspecifikus adatbázis folyamatos és nagyrészt automatikus adatbevitelt igényel. Ehhez elvárás az egységes dokumentációs nyelv és struktúra kialakítása és a különböző digitális rendszerekben rendelkezésre álló információk automatizált átemelése. A mindezt teljesítő leendő regiszter működési modelljét mutatjuk be, amely egy egészségügyi adattóra épül. Orv Hetil. 2019; 160(4): 131–137.

Napjainkban a hypertonia népbetegségnek tekinthető már az egész világon. A magas vérnyomásban szenvedő egyének száma egyre nő és a hypertonia okozta kockázat, megbetegedés és halálozás a legkorszerűbb terápia ellenére sem csökken kellő mértékben. Népbetegségként a hypertonia népegészségügyi kérdéssé vált. A prevencióhoz, illetve a hatékony ellátáshoz számos tulajdonság, vizsgálati adat és a terápia integrált adatsora szükséges. Mindezek hiánya vetette fel annak a szükségességét, hogy olyan adatbázis kerüljön létrehozásra, amelynek elemzésével a feltett kérdések megválaszolhatóvá válnak. Az adatok regiszterbe gyűjtésére és feldolgozására a Magyar Hypertonia Társaság vállalkozott először 2002-ben. A Magyar Hypertonia Regiszterbe eddig négy alkalommal történt adatfelvétel (2002, 2005, 2007, 2011), és jelenleg 108 473 beteg adatát tartalmazza. Az adatok alapján a magyarországi hypertoniás betegek 80%-a nagy vagy nagyon nagy cardiovascularis kockázatú csoportba tartozik. A regiszter adataival követni lehetett a magyarországi hypertoniás populáció cardiovascularis kockázatát és az alkalmazott antihipertenzív terápia hatékonyságát. A nemzetközi tapasztalatok is bizonyítják, hogy a hypertoniaregiszter létrehozása támogathatja a népegészségügyi programok eredményességét. Számunkra a Magyar Hypertonia Regiszter program is ezt igazolta. A továbblépéshez egyénileg azonosítható regiszterre lenne szükség, a megfelelő adatkezelési szabályozás és az evidenciákon alapuló szakmai irányelvek alkalmazása mellett. Orv. Hetil., 2014, 155(19), 764–768.

A gyulladásos bélbetegségben érintett betegek növekvő száma és az új terápiás lehetőségek miatt jelentősen megnőtt az igény a standardizált adatok vizsgálatára. Magyarországon évek óta működik olyan betegregiszter, amelyben lehetőség van a gyulladásos bélbetegek adatainak prospektív gyűjtésére. Cél: Jelen dolgozatban a szerzők colitis ulcerosában szenvedő betegek jellemző adatait ismertetik. Módszerek: A regiszter a Microsoft Access adatbázis-kezelő programján működik. Az adatokat központi szerveren tárolják. Eredmények: Hazánkban is nő a gyulladásos bélbetegség gyakorisága – egyelőre az alacsony előfordulási gyakoriságú országok közé tartozunk. Míg az immunszupprimáló kezelésben nem részesülő betegek aktivitásának megbecslésében szerepe lehet a laboratóriumi paramétereknek és a C-reaktív fehérjének, addig az immunszupprimáló kezelés az aktivitás becslését rontja. Következtetések: 1. Hasznos lenne, ha az ország összes jelentős, gyulladásos bélbeteget gondozó munkahelye csatlakozna az adatközösséghez, és a folyamatos regisztrálással országos képet kaphatnánk. 2. A laboratóriumi paraméterek értékelésekor figyelembe kell venni a beteg aktuális kezelését. Orv. Hetil., 2012, 153, 702–712.