View More View Less
  • 1 Eötvös Loránd Tudományegyetem, PPK, 1064 Budapest, Izabella utca 46.
  • 2 Heim Pál Gyermekkórház, Budapest
Restricted access

Purchase article

USD  $25.00

1 year subscription (Individual Only)

USD  $116.00

Absztrakt

Elméleti háttér: Számos kutatás foglalkozik a ritka betegségekben szenvedők életminőségével, mentális jóllétével. Nemzetközi vizsgálatok szerint a vérzékenységgel járó megbetegedések, feltehetően a korszerű kezelés következtében, nem érintik súlyosan a gyermekek és serdülők mentális jóllétét, életminőségét, bár egyes vizsgálatok problémákra utalnak az érzelmi/hangulati élet, az aktivitás és a figyelem, valamint a szociális és családi működés terén. Magyar nyelvű publikációt azonban nem találtunk a témában. Cél: Vizsgálatunk célja vérzékenységben szenvedő gyermekek és serdülők életminőségének és mentális egészségének összehasonlítása volt egészséges kontrollal, illetve figyelemhiányos/hiperaktivitás zavarban (ADHD) szenvedő gyermekek csoportjával. Módszerek: Keresztmetszeti kutatásunkban, 25-25 vérzékenységben, illetve ADHD-ban szenvedő és 25 egészséges gyermek gondozója számolt be gyermeke életminőségéről és pszichopatológiai tüneteiről az Inventar zur Erfassung der Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen (ILK) kérdőív és a Képességek és Nehézségek Kérdőív (SDQ) kitöltésével. Eredmények: A szülői beszámoló szerint a vérzékeny gyermekek életminősége nem tért el az egészséges gyermekekétől. Az ADHD-ban szenvedő gyermekek életminősége azonban egyetlen terület (családi kapcsolatok) kivételével minden területen alacsonyabb volt, mint a vérzékeny csoportba tartozó gyermekeké. A vérzékeny csoport a szülői beszámoló szerint szignifikánsan kevesebb pszichopatológiai tünetet mutatott az SDQ összesített Probléma skálán, valamint a kortárskapcsolati, illetve érzelmi problémák alskálán, mint a másik két vizsgálati csoport. Az ADHD-s csoport a proszociális magatartás alskála kivételével minden problématerületen szignifikánsan magasabb pontszámot ért el, mint a vérzékeny csoport. Következtetések: A vérzékeny gyermekek életminősége és mentális jólléte a szülői beszámoló szerint nem rosszabb, mint az egészséges gyermekeké. A vérzékenységgel járó megbetegedések hatása az életminőségre és mentális jóllétre lényegesen kisebb, mint az ADHD esetében tapasztalható.

  • 1

    APA (American Psychiatric Association) (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing

  • 2

    Berkes, A., & Mogyorósy, G. (2008). Az életminőség-mérés alapjai és annak gyermekkori alkalmazása. Orvosi Hetilap, 149(37), 1761—1768.

  • 3

    Birkás, E., Lakatos, K., Tóth, I., & Gervai, J. (2008). Gyermekkori viselkedési problémák felismerésének lehetőségei rövid kérdőívekkel I: A Strengths and Difficulties Questionnaire magyar változata. Psychiatria Hungarica, 23(5), 358—365.

  • 4

    Broderick, C.R., Herbert, R.D., Latimer, J., & van Doorn, N. (2013). Patterns of physical activity in children with haemophilia. Haemophilia, 19(1), 59—64.

  • 5

    Bullinger, M., & von Mackensen, S. (2008). Psycho-social determinants of quality of life in children and adolescents with haemophilia—a cross-cultural approach. Clinical Psychology and Psychotherapy, 15(3), 164—172.

  • 6

    Cadman, D., Boyle, M., Szatmari, P., & Offord, D. R. (1987). Chronic illness, disability, and mental and social well-being: findings of the Ontario Child Health Study. Pediatrics, 79(5), 805—813.

  • 7

    Clemente, C., Tsiantis, J., Sadowski, H., Lee, C., Baharaki, S., Ba, G., & Taylor, B. (2002). Psychopathology in children from families with blood disorders: a cross-national study. European Child & Adolescent Psychiatry, 11(4), 151—161.

  • 8

    Danckaerts, M., Sonuga-Barke, E.J.S., Banaschewski, T., Buitelaar, J., Döpfner, M., Hollis, et al. (2010). The quality of life of children with attention deficit/hyperactivity disorder: a systematic review. European Child and Adolescent Psychiatry, 19(2), 83—105.

  • 9

    Az Európai Közösségek Bizottsága (2008). Ritka betegségek: kihívás Európa számára. Közlemény. Letöltve: http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/rare_com_hu.pdf

  • 10

    Evans, M., Cottrell, D., & Shiach, C. (2000). Emotional and behavioural problems and family functioning in children with haemophilia: a cross-sectional survey. Haemophilia, 6(6), 682—687.

  • 11

    Flapper, B.C.T., & Schoemaker, M.M. (2008). Effects of methylphenidate on quality of life in children with both developmental coordination disorder and ADHD. Developmental Medicine and Child Neurology, 50(4), 294—299.

  • 12

    Gomis, M., Querol, F., Gallach, J.E., Gonzalez, L.M., & Aznar, J.A. (2009). Exercise and sport in the treatment of haemophilic patients: a systematic review. Haemophilia, 15(1), 43—54.

  • 13

    Goodman, R. (2001). Psychometric properties of the Strengths and Difficulties Questionnaire. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 40(11), 1337—1345.

  • 14

    Gringeri, A., von Mackensen, S., Auerswald, G., Bullinger, M., Garrido, R.P., Kellermann, et. al. (2004). Health status and health-related quality of life of children with haemophilia from six West European countries. Haemophilia, 10(Suppl. 1), 26—33.

  • 15

    Hassan, T.H., Badr, M.A., Fattah, N.R.A., & Badawy, S.M. (2011). Assessment of musculoskeletal function and mood in haemophilia A adolescents: a cross-sectional study. Haemophilia, 17(4), 683—688.

  • 16

    Hegeman, A.K., Van Genderen, F.R., Meijer, S., Van Den Briel, M.M., Tamminga, R.Y.J., & Van Weert, E. (2011). Perceived competence in children and adolescents with haemophilia: an explorative study. Haemophilia, 17(1), 81—89.

  • 17

    Hoza, B., Gerdes, A.C., Hinshaw, S.P., Arnold, L.E., Pelham Jr., W.E., Molina, B.S.G., et al. (2004). Self-perceptions of competence in children with ADHD and comparison children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 72(3), 382—391.

  • 18

    Jafari, P., Ghanizadeh, A., Akhondzadeh, S., & Mohammadi, M.R. (2010). Health-related quality of life of Iranian children with attention deficit/hyperactivity disorder. Quality of Life Research, 20(1), 31—36.

  • 19

    Jozefiak, T., Larsson, B., Wichstrøm, L., Mattejat, F., & Ravens-Sieberer, U. (2008). Quality of life as reported by school children and their parents: A cross-sectional survey. Health and Quality of Life Outcomes, 6, 34. doi:10.1186/1477-7525-6-34

  • 20

    Keresztény, Á., Dallos, Gy., Miklósi, M., Róka, A., Gádoros, J., & Balázs, J. (2012). A gyermek- és serdülőkori figyelemhiányos-hiperaktivitás zavar komorbiditásainak összehasonlítása. Psychiatria Hungarica, 27(3), 165—173.

  • 21

    Khair, K., Littley, A., Will, A., & von Mackensen, S. (2012). The impact of sport on children with haemophilia. Haemophilia, 18(6), 898—905.

  • 22

    Kiss, E., Baji, I., Mayer, L., Skultéti, D., Benák, I., & Vetró, Á. (2007). Életminőség kérdőív validitása és pszichometriai jellemzői magyar gyermekpopuláción. Psychiatria Hungarica, 22(1), 33—42.

  • 23

    Limbers, C.A., Ripperger-Suhler, J., Heffer, R.W., & Varni, J.W. (2011). Patient-reported Pediatric Quality of Life InventoryTM 4.0 Generic Core Scales in pediatric patients with attention-deficit/hyperactivity disorder and comorbid psychiatric disorders: feasibility, reliability, and validity. Value in health : The Journal of the International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research, 14(4), 521—530.

  • 24

    Logan, F.A., Gibson, B., Hann, I.M., & Parry-Jones, W.L.I. (1993). Children with haemophilia: same or different? Child: Care, Health and Development, 19(4), 261—273.

  • 25

    Mattejat, F., Jungmann, J., Meusers, M., Moik, C., Nölkel, P., Schaff, C., et al. (1998). Das Inventar zur Erfassung der Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen (ILK) — Eine Pilotstudie. Zeitschrift für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie, 26(3), 174—182.

  • 26

    NEFMI (2011). Szakmai irányelv a hematológiai betegségek korszerű kezeléséről - a véralvadási zavarok korszerű kezelése. Letöltve: 2013. 12. 01-jén: https://kollegium.gyemszi.hu/conf/upload/oldiranyelvek/TRANSZF_veralvadasi_zavarok_korszeru_kezelese_mod0_v0.pdf

  • 27

    Negrier, C., Seuser, A., Forsyth, A., Lobet, S., Llinas, A., Rosas, M., et al. (2013). The benefits of exercise for patients with haemophilia and recommendations for safe and effective physical activity. Haemophilia, 19(4), 487—498.

  • 28

    Pszichiátriai Szakmai Kollégium (2008). Az Egészségügyi Minisztérium szakmai irányelve a hiperkinetikus zavar (figyelemhiányos/hiperaktivitás zavar) kórismézéséről, kezeléséről és gondozásáról. Egészségügyi Közlöny, 58(3), 1342—1362.

  • 29

    Rényi, I., & Magyarosy, E. (2006). A haemorrhagiás diathesisek. In T. Tulassay, & A. Arató (szerk.), Gyermekgyógyászati útmutató. Diagnosztikus és terápiás ajánlások gyermekgyógyászati kórképekhez és tünetekhez (275—285). Budapest: Medition Kiadó

  • 30

    Schoenmakers, M.A.G.C., Gulmans, V.A.M., Helders, P.J.M., & Van Den Berg, H.M. (2001). Motor performance and disability in Dutch children with haemophilia: a comparison with their healthy peers. Haemophilia, 7(3), 293—298.

  • 31

    Spencer, M.L.S., Wodrich, D.L., Schultz, W., Wagner, L., & Recht, M. (2009). Inattention, hyperactivity-impulsivity, academic skills and psychopathology in boys with and without haemophilia. Haemophilia, 15(3), 701—706.

  • 32

    Szokolszky, Á. (2004). Kutatómunka a pszichológiában. Osiris, Budapest

  • 33

    Thaulow, C.M., & Jozefiak, T. (2012). A comparison between child psychiatric outpatients with AD/HD and anxiety/depression. Nordic Journal of Psychiatry, 66(6), 396—402.

  • 34

    Trzepacz, A.M., Vannatta, K., Davies, W.H., Stehbens, J.A., & Noll, R.B. (2003). Social, emotional, and behavioral functioning of children with hemophilia. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 24(4), 225—232.

  • 35

    Velő, S., Keresztény, Á., Szentiványi, D., & Balázs, J. (2013). Figyelemhiányos-hiperaktivitás zavar diagnózisú gyermekek és felnőttek életminősége: az elmúlt öt év vizsgálatainak szisztematikus áttekintő tanulmánya. Neuropsychopharmacologia Hungarica, 15(2), 73—82.

  • 36

    von Mackensen, S. (2007). Quality of life and sports activities in patients with haemophilia. Haemophilia, 13(S2), 38—43.

  • 37

    Williams, K.A., & Chapman, M.V. (2011). Social challenges for children with hemophilia: child and parent perspectives. Social Work in Health Care, 50(3), 199—214.

  • 38

    Wodrich, D.L., Recht, M., Gradowski, M., & Wagner, L. (2003). Is attention deficit hyperactivity disorder over-represented among HIV-seronegative boys with haemophilia? Preliminary results from our centre. Haemophilia, 9(5), 593—597.

Monthly Content Usage

Abstract Views Full Text Views PDF Downloads
Sep 2020 5 1 2
Oct 2020 4 0 0
Nov 2020 5 0 0
Dec 2020 1 1 1
Jan 2021 3 0 0
Feb 2021 3 0 0
Mar 2021 0 0 0