Elméleti háttér: A súlyos testi betegségekkel való szembesülést traumatikus tapasztalatként értelmezhetjük. A páciensek betegségükről kialakított narratívái segíthetik a nehezen elbeszélhető fizikális és pszichés terhek struktúrába foglalását, a betegség tapasztalatának, mint pszichés stresszornak az újraértelmezését, ezáltal csökkentve a pszichológiai distressz mértékét és javítva a betegséggel való megküzdés és így a gyógyulás sikerességét. Az egészségpszichológiai betegellátásban olyan módszerek alkalmazása vált szükségessé, amelyek egyszerű eszközökön alapulva, pontosan és hatékonyan képesek feltérképezni a betegségfolyamat narratíváit. Cél: Vizsgálatunk célja a betegségnarratíva érzelmi perspektívájának feltárására alkalmas Betegségfolyamat Érzelmi Grafikonjának hazai adaptációja, krónikus betegség vagy rosszindulatú daganat miatt operált betegek mintáján. Módszerek: Kevert módszertani elrendezésű kutatásunkban 120 páciens vett részt. A vizualizációs feladatra épülő Betegségfolyamat Érzelmi Grafikonja mellett a Spielberger-féle Állapot- és Vonásszorongás Kérdőívet, a Rövidített Beck Depresszió Kérdőívet, az Észlelt Stressz Kérdőív rövidített változatát, az EQ-5D-3L kérdőívet és a Rövid Betegségpercepció Kérdőívet alkalmaztuk. Eredmények: A konvergens validitás vizsgálatának legfőbb eredményei szerint a grafikusan ábrázolt érzelem intenzitásának összértéke szignifikáns, pozitív irányú, mérsékelt erősségű összefüggést mutatott a depresszió pontszámával (r = 0,33; p < 0,001). Anegatív érzelmet ábrázoló személyeknél mérsékelt erősségű, pozitív irányú korreláció jelent meg a grafikusan ábrázolt érzelem intenzitásának átlagértéke és az állapot- (r = 0,31;p = 0,004) és vonásszorongás (r = 0,30;p = 0,004), a betegségpercepció (r = 0,35;p = 0,001), az észlelt stressz (r = 0,37;p < 0,001) és a depresszió értéke (r = 0,41;p < 0,001), között, valamint szintén mérsékelt erősségű, pozitív irányú szignifikáns összefüggés mutatkozott a grafikusan ábrázolt érzelem intenzitásának összértéke és a betegségpercepció (r = 0,34;p = 0,001), az észlelt stressz szintje (r = 0,32;p = 0,002) és a depresszió (r = 0,40;p < 0,001) között, valamint a záró esemény érzelemintenzitásának értéke és az állapotszorongás (r = 0,33;p = 0,002) és a depresszió (r = 0,31;p = 0,003) értéke között. A pozitív érzelmet ábrázoló személyekre vonatkozó eredmények szerint szignifikáns, negatív irányú, mérsékelt erősségű összefüggés jelent meg a grafikusan ábrázolt érzelem záró eseményhez társuló intenzitásértéke és az állapot- (r = –0,36;p = 0,048) és vonásszorongás (r = –0,36;p = 0,045) pontértéke között. A konkurens validitás vizsgálatának legfőbb eredményei szerint a grafikonjukon negatív töltetű érzelmet ábrázoló személyek mintáján szignifikáns, pozitív irányú, mérsékelt erősségű korreláció jelent meg a grafikusan ábrázolt érzelem intenzitásának átlagértéke és a betegségpercepció érzelmi dimenziójának pontszáma (r = 0,35; p = 0,001), valamint a grafikusan ábrázolt érzelem intenzitásának összértéke és az életminőség érzelmi dimenziójának pontszáma között (r = 0,30;p = 0,005). Kiemelkedő kutatási eredményünk, hogy a két független kódoló által azonosított, három betegségnarratíva-típus (úgymint: káosz-, helyreállítási-, illetve kereső–felfedező narratíva) között szignifikáns eltérés jelent meg a grafikusan ábrázolt érzelem átlagos intenzitása (F (2, 117) = 4,254; MSE = 403,528;p = 0,016;η2 = 0,07), a záró esemény érzelemintenzitás értéke (H(2)= 10,297; p = 0,006; η2 = 0,10), a vonásszorongás (F(2, 117) = 4,070; MSE = 102,556;p = 0,020;η2 = 0,07), az észlelt stressz (F(2, 117) = 5,895; MSE =34,058;p = 0,004;η2=0,09) ésa betegségpercepció értékében (F(2, 117) = 4,807; MSE = 175,871;p = 0,010,η2=0,08). Következtetések: A Betegségfolyamat Érzelmi Grafikonja megfelelő pszichometriai jellemzőkkel bír, érvényessége a jelen kutatásban vizsgált populáción jónak tekinthető, a betegségnarratíva érzelmi perspektívájának feltárásában hatékony eszköznek bizonyul.
Theoretical background: Facing serious physical illness can be understood as a traumatic experience. Patients’ narratives of their illness can help to structure the physical and psychological burdens, that are difficult to narrate, reinterpret the experience of illness as a psychological stressor, thereby reducing psychological distress and improving coping and thus recovery. For this reason, the practice of health psychology requires the use of methods that can accurately and effectively explore the narratives of the illness trajectory based on simple tools. Objective: The aim of our study was the Hungarian adaptation of the Emotional Graph of Illness Trajectory, a tool for exploring the emotional perspective of the illness narrative, in patients operated on for chronic disease or malignant tumour. Methods: Our mixed methods study involved 120 patients. In addition to the Emotional Graph of Illness Trajectory based on the visual elicitation technique, we used the Spielberger State -Trait Anxiety Inventory, the short form of Beck Depression Inventory, the short form of Perceived Stress Scale, the EQ-5D-3L questionnaire and the Brief Illness Perception Questionnaire. Results: The main results of the convergent validity test showed that the total intensity value of the graphical emotion showed a significant, positive, moderate-strength correlation with the depression score (r = 0.33; p < 0.001). For those who depicted negative emotion, there was a moderate-strength, positive directional correlation between the mean value of the intensity of the graphically depicted emotion with the scores for state (r = 0.31; p = 0.004) and trait anxiety (r = 0.30; p = 0.004), illness perception (r = 0.35; p = 0.001), perceived stress (r = 0.37; p < 0.001) and depression (r = 0.41); p < 0.001), and there was also a moderately strong, positive, significant relationship between the total intensity value of the graphical emotion and the perception of illness (r = 0.34; p = 0.001), the level of perceived stress (r = 0.32; p = 0.002) and depression (r = 0.40; p < 0.001), and between the emotion intensity score of final event and the state anxiety (r = 0.33; p = 0.002) and depression (r = 0.31; p = 0.003) scores. Results for individuals depicting positive emotion showed a significant, negative direction, moderate strength correlation between the intensity value of the graphically depicted emotion associated with the closing event and the score of state (r = -0.36; p = 0.048) and trait anxiety (r = -0.36; p = 0.045). The main results of the test of concurrent validity showed a significant, positive, moderate-strength correlation between the mean value of the intensity of the emotion depicted in the graph and the score of the emotional dimension of illness perception (r = 0.35; p =0.001) in a sample of individuals who depicted a negatively charged emotion in their graph and the total score of the graphical emotion intensity and the score of the emotional dimension of quality of life (r = 0.30; p = 0.005). An outstanding finding of our research is that the three disease narratives identified by the two independent coders (i.e: chaos, restitution and quest story), there was a significant difference in the mean intensity of the graphically depicted emotion (F(2, 117) = 4.254; MSE = 403.528; p = 0.016; η2 = 0.07), the value of the closing event emotion intensity (H(2) = 10.297); p = 0.006; η2 = 0.10), trait anxiety (F(2, 117) = 4.070; MSE = 102.556; p = 0.020; η2 = 0.07), perceived stress (F(2, 117) = 5.895; MSE = 34.058; p = 0.004; η2 = 0.09) and perception of illness (F(2, 117) = 4.807; MSE = 175.871; p = 0.010, η2 = 0.08). Conclusions: The Emotional Graph of Illness Trajectory has adequate psychometric properties and its validity in the population studied in the present research is considered good. The technique has been shown to be an effective tool in exploring the emotional perspective associated with the illness narrative.
Alonzo, A. A. (2000). The experience of chronic illness and post-traumatic stress disorder: the consequences of cumulative adversity. Social Science & Medicine, 50(10), 1475–1484.
Bijsterbosch, J., Scharloo, M., Visser, A. W., Watt, I., Meulenbelt, I., Hunzinga, T. W. J., et al. (2009). Illness perceptions in patients with osteoarthritis: Change over time and association with disability. Arthritis Care & Research, 61(8), 1054–1061.
Bingley, A. F., Thomas, C., Brown, J., Reeve, J., & Payne, S. (2008). Developing narrative research in supportive and palliative care: the focus on illness narratives. Palliative Medicine, 22(5), 653–658.
Bravington, A., & King, N. (2019). Putting graphic elicitation into practice: tools and typologies for the use of participant-led diagrams in qualitative research interviews. Qualitative Research, 19(5), 506–523.
Breccia, M., Graffigna, G., Galimberti, S., Iurlo, A., Pungolino, E., Pizzuti, M., et al. (2016). Personal history and quality of life inchronic myeloid leukemia patients: a cross-sectional study using narrative medicine and quantitative analysis. Support Care in Cancer, 24(11), 4487–4493.
Broadbent, E., Petrie, K. J., Main, J., & Weinman, J. (2006). The Brief Illness Perception Questionnaire. Journal of Psychosomatic Research, 60(6), 631–637.
Brooks, R., & EuroQol Group. (1996). EuroQol: the current state of play. Health Policy, 37(1), 53–72.
Bruner, J. (1991). The narrative construction of reality. Critical Inquiry, 18(1), 1.
Buckley, C. A., & Waring, M. J. (2013). Using diagrams to support the research process: examples from grounded theory. Qualitative Research, 13(2), 148–172.
Charon, R., (2001). Narrative medicine. A model for empathy, reflection, profession, and trust. Journal of the American Medical Association, 286(15), 1897–1902.
Chocinov, H. M., Hack, T., Hassard, T., Kristjanson, L. J., McClement, S., & Harlos, M. (2005). Dignity therapy: a novel psychotherapeutic intervention for patients near the end of life. Journal of Clinical Oncology, 23(24), 5520–5525.
Cohen, S., Kamarck, T., & Mermelstein, R. (1983). A global measure of perceived stress. Journal of Health and Social Behavior, 24(4), 385–396.
Cohen, J. (1988). Statistical power analysis for the behavioral sciences. 2nd edition. Lawrence Erlbaum Associates.
Devecsery, Á. (2013). A kevert módszerű egészségpszichológiai kutatások. In M. Csabai, & J. N. Pintér (Szerk.), Pszichológia a gyógyításban (pp. 141–166). Oriold és Társai Kiadó;
Ekman, P. (1994). All emotions are basic. In P. Ekman, & R. J. Davidson (Eds.), The nature of emotion: Fundamental questions (pp. 15–19). Oxford University Press.
Elenkov, I. J. (2008). Neurohormonal-cytokine interactions: Implications for inflammation, common human diseases and well-being. Neurochemistry International, 52(1-2), 40–51.
Fioretti, C., Mazzocco, K., Riva, S., Oliveri, S., Masiero, M., & Pravettoni, G. (2016). Research studies on patients’ illness experience using the Narrative Medicine approach: a systematic review. BMJ Open, 6(7), e011220.
Frank, A. W. (1995). The wounded storyteller: Body, illness and ethics. The University of Chicago Press
Frank, A. W. (1998). Just listening: Narrative and deep illness. Families, Systems, & Health, 16(3), 197–212.
Garnefski, N., Koopman, H., Kraaij, V., & Ten Cate, R. (2009). Brief report: Cognitive emotion regulation strategies and psychological adjustment in adolescents with a chronic disease. Journal of Adolescence, 32(2), 449–454.
Gatchel, R. J. (2004). Comorbidity of chronic pain and mental health disorders: The biopsychosocial perspective. American Psychological Association, 59(8), 795–805.
Good, B. (1994)Medicine, rationality, and experience: An anthropological perspective. Cambridge University Press
Hoshmand, L. T. (2005). Narratology, Cultural psychology and counselling research.Journal of Counseling Psychology, 52(2), 178–186.
Houston, T. K., Allison, J. J., Sussman, M., Horn, W., Holt C. L., Trobaugh, J., et al. (2011). Culturally appropriate storytelling to improve blood pressure. Annals of Internal Medicine, 154(2), 77–84.
Hydén, L. C., & Brockmeier, J. (2008, Eds.). Health, illness and culture: broken narratives. Routledge
Kopp, M., & Fóris, N. (1993). A szorongás kognitív viselkedésterápiája. Animula Kiadó
Kökönyei, Gy. (2015). Érzelemszabályozás krónikus betegségekben. In: E. Cs. Kiss, & H. Sz. Makó (Szerk.), Gyász, krízis, trauma ésa megküzdés lélektana (pp. 315–337). Pro Pannonia Kiadói Alapítvány
László, J. (2005). A történetek tudománya: Bevezetés a narratív pszichológiába. Pszichológiai Horizont 3. Új Mandátum Kiadó
Látos, M., Lázár, Gy., & Csabai M. (2021). A Rövid Betegségpercepció Kérdőív magyar változatának megbízhatósági vizsgálata. Orvosi Hetilap, 162(6), 212–218.
Leung, P. P. Y. (2010). Autobiographical timeline: A narrative and life story approach in understanding meaning-making in cancer patients. Illness Crisis & Loss, 18(2), 111–127.
Levine, L. J., Prohaska, J., Burgess, S. L., Rice, J. A., & Laulhere, M. (2001). Remembering past emotions: The role of current appraisals. Cognition and Emotion, 15(4), 393–417.
Lieberman, M. D., Eisenberger, N. I., Crockett, M. J., Tom, S. M., Pfeifer, J. H., & Way, B. M. (2007). Putting feelings into words: affect labeling disrupts amygdala activity in response to affective stimuli. Psychological Science, 18(5), 421–428.
McCorry, N. K., Dempster, M., Quinn, J., Hogg, A., Newll, J., Moore, M., et al. (2013). Illness perception clusters at diagnosis predict psychological distress among women with breast cancer at 6 months post diagnosis. Psycho-Oncology, 22(3), 692–698.
Nemes, L.(2020). The Personal is Also the Political – A betegségnarratíva mint az emancipáció aktusa. In: Emancipáció – Tegnap és ma (pp. 213–227). Eszterházy Károly Egyetem Líceum Kiadó.
Oh, S., Costello, K. L., Chen, A. T., & Wildemuth, B. M. (2016). Qualitative methods for studying health information behaviors. Proceedings of the Association for Information Science and Technology, 53(1), 1–5.
Orr, E. R., Ballantyne, M., Gonzalez, A., & Jack, S. M. (2020). Visual elicitation: Methods for enhancing the quality and depth of interview data in applied qualitative health research. Advvan-cesin Nursing Science, 43(3), 202–213.
Pennebaker, J. W., & Seagal, J. D. (1999). Forming a story: The health benefits of narrative. Journal of Clinical Psychology, 55(10), 1243–1254.
Péntek, M. (2012). Az egészség értékelése, az egészséggel összefüggő életminőség. In: L. Gulácsi (Szerk.), Egészség-gazdaságtan és technológiaelemzés – Az egészség-gazdaságtani elemzéstől a klinikai és finanszírozási döntéshozatalig (pp. 95–133). Medicina Könyvkiadó
Pintér, J. N. (2008). Trauma, változás, tapasztalat. Aspecto, 1(1), 65–77.
Pintér, J. N. (2018). A krónikus betegségek lélektana. Válság és megújulás. L’ Harmattan Kiadó
Pólya, T. (2007). Identitás az elbeszélésben: Szociális identitás és narratív perspektíva. Új Mandátum Kiadó
Ratcliff, C., Naik, A. D., Martin, L. A., & Moye, J. (2018). Examining cancer survivorship trajectories: Exploring the intersection between qualitative illness narratives and quantitative screeining instruments. Palliative and Supportive Care, 16(6), 712–718.
Reeve, J. (2009). Understanding motivation and emotion. John Wiley & Sons
Rencz, F., Brodszky, V., Gulácsi, L., Golicki, D., Ruzsa, G., Pickard, A.S., et al. (2020). Parallel valuation of the EQ-5D-3L and EQ-5D-5L by Time Trade-Off in Hungary. Value Health, 23(9), 1235–1245.
Richardson, E. M., Schüz, N., Sanderson, K., Scott, J. L., & Schüz B. (2017). Illness representations, coping, and illness outcomes in people with cancer: a systematic review and meta-analysis. Psycho-Oncology, 26(6), 724–737.
Ricoeur, P. (1979). Interpretation theory. Texas Christian University Press
Rigó, A., & Zsigmond, O. (2015). A szomatikus betegség, mint trauma. In: E. Cs. Kiss, & H. Sz. Makó (Szerk.), Gyász, krízis, trauma és a megküzdés lélektana (pp. 291–312). Pro Pannonia Kiadói Alapítvány
Rózsa, S., Szádóczky, E., & Füredi, J. (2001). A Beck Depresszió Kérdőív rövidített változatának jellemzői hazai mintán. Psychiatria Hungarica, 16(4), 379–397.
Schubring, A., Mayer, J., & Thiel, A. (2019). Drawing Careers: The Value of a Biographical Mapping Method in Qualitative Health Research. International Journal of Qualitative Methods, 18, 1–12.
Schwartz, L. A., DeRosa, B. W., & Kazak, A. E. (2010). Adult survivors of childhood cancer. In: Holland, J. C., Breitbart, W. S., Jacobsen, P. B., Lederberg, M. S., Loscalzo, M. J., McCorkle R., et al. (Eds.), Psycho-Oncology (pp. 562–569). Oxford University Press
Shaver, P., Schwart, J., Kirson, D., & O’Connor, C. (1987). Emotion knowledge: Further exploration of a prototype approach. Journal of Personality and Social Psychology, 52(6), 1061–1086.
Sipos, K., Sipos, M., & Spielberger, C. D. (1988). A State-Trait Anxiety Inventory (STAI) magyar változata. In: Mérei, F., & Szakács, F. (Szerk.), Pszichodiagnosztikai Vademecum I. Explorációs és biográfiai módszerek, tünetbecslő skálák, kérdőívek 2. (pp. 123–136). Tankönyvkiadó.
Spielberger, C. D., Gorsuch, R. L., & Lushene, R. E. (1970). STAI Manual for the State-Trait Anxiety Inventory. Consulting Psycho logists Press
Stanton, A. L., & Low, C. A. (2012). Expressing emotions in stressful contexts: Benefits, moderators, and mechanisms. Current Direc tions in Psychological Science, 21(2), 124–128.
Stauder, A., & Konkolÿ Thege, B. (2006). Az Észlelt Stressz Kérdőív (PSS) magyar verziójának jellemzői. Mentálhigiéné és Pszichoszomatika, 7(3), 203–216.
Szende, Á., & Németh, R. (2003). A magyar lakosság egészségi állapothoz kapcsolódó életminősége. Orvosi Hetilap, 144(34), 1667–1674.
Tashakkori, A., & Creswell, J. W. (Eds). (2007). Editorial: The new era of mixed methods. Journal of Mixed Methods Research, 1(1), 3–7.
Tedeschi, R. G., & Calhoun, L. G. (1996). The Posttraumatic Growth Inventory: Measuring the positive legacy of trauma. Journal of Traumatic Stress, 9(3), 455–471.
Thygesen, M. K., Pedersen, B. D., Kragstrup, J., Wagner, L., & Mogensen, O. (2011). Utilizing a new graphical elicitation technique to collect emotional narratives describing disease trajectories. The Qualitative Report, 16(2), 596–608.
Varga, H., Sarungi, E., & Csabai, M. (2015). A gyász és az érzelmi veszteségek feldolgozásának új lehetősége. In: E. Cs. Kiss, & H.Sz. Makó (Szerk.), Gyász, krízis, trauma és a megküzdés lélektana (pp. 368–381). Pro Pannonia Kiadói Alapítvány
Vincze, Á., Megyeri, A., Losonczi, A., Pintér, É., Nagy, Zs., & Demeter, J. (2020). Betegségreprezentáció és érzelmi állapot kapcsolata lymphomás betegeknél. Hematológia-Transzfuziológia, 53(2), 121–126.
Zhou, C., Wu, Y., An, S., & Li, X. (2015). Effect of expressive writings intervention on health outcomes in breast cancer patients: a systematic review and meta-analysis of randomizedcontrolled trials. PLoS ONE, 10(7), 1–19.
Zsigmond, O., Rigó, A., & Bányai, É. (2017). A daganatos betegségek Janus arca: a poszttraumás növekedés jelensége. Mentálhigiéné és Pszichoszomatika, 18(2), 149–170.