Authors:
László Váróczy 1Belgyógyászati Intézet, Hematológiai Tanszék, Debreceni Egyetem, 4032 Debrecen, Nagyerdei krt. 98.

Search for other papers by László Váróczy in
Current site
Google Scholar
PubMed
Close
,
Eszter Kun 2 Szinapszis Kft. Budapest

Search for other papers by Eszter Kun in
Current site
Google Scholar
PubMed
Close
, and
Sándor Tóth 2 Szinapszis Kft. Budapest

Search for other papers by Sándor Tóth in
Current site
Google Scholar
PubMed
Close
Open access

Absztrakt:

A myeloma multiplexben szenvedő betegek kezelési és túlélési eredményei az utóbbi években jelentősen javultak. A diagnózis felállítása ugyanakkor nem könnyű, hiszen a klinikai tünetek számos egyéb, banális kórképet is utánozhatnak.

Vizsgálatunk során anonim, önkitöltős kérdőív segítségével szereztünk információkat myeloma multiplexben szenvedő betegekről, érintve a demográfiai jellemzőket, a diagnózis megszületésének körülményeit, a kezeléseket, az életkörülmények változását a kórlefolyás során.

A 2017. október – 2018. január közötti időszakban összesen 39 főt (20 nő, 19 férfi, átlagéletkor: 63 év) vontunk be a felmérésbe. A betegek 69%-ánál panaszok miatt indult el kivizsgálás, de 31%-nál a diagnózist tünetmentes állapotban, véletlenszerűen állapították meg. Az esetek csaknem felében kevesebb mint 3 hónap után született meg a myeloma multiplex diagnózisa, ám 21%-ban 1 évnél is hosszabb telt el. A betegek benyomása szerint a diagnózisig eltelt idő alatt az állapotuk inkább rosszabbodott. A betegek többsége háziorvosnál, reumatológusnál, illetve belgyógyásznál jelentkezett először a panaszaival. A diagnózis megismerésekor elsősorban negatív érzelmek uralkodtak el rajtuk. A betegek többsége részletes vagy rövid tájékoztatást kapott a betegséggel kapcsolatos tudnivalókról. A betegségükkel és a kezelési lehetőségekkel kapcsolatos tájékoztatást többnyire megfelelőnek ítélték, ugyanakkor 26% számolt be arról, hogy a kapott tájékoztatást csak részben értette meg. Többségük kombinált kezelésben részesült, mely tablettás és injekciós készítményt is tartalmazott, kétharmaduk esett át őssejt-transzplantáción, 8%-uk pedig alternatív terápiás eljárást is kipróbált. A kezelési eljárás kiválasztásakor döntő szempont volt az élettartam meghosszabbítása és a jó életminőség megóvása. A legfőbb problémát a terápia mellékhatásai és a negatív emóciók (félelem, bizonytalanság, stressz) jelentették.

Eredményeink megerősítik, hogy a myeloma multiplexes betegek gondozása során az effektív diagnosztikai és terápiás eljárások mellett fontos szerepe van a megfelelő tájékoztatásnak és pszichés vezetésnek is.

  • 1

    Engelhardt M, Terpos E, Kleber M, et al.: European Myeloma Network recommendations on the evaluation and treatment of newly diagnosed patients with multiple myeloma. Haematologica 2014; 99(2): 232–242.

  • 2

    http://www.oncol.hu/hu/nemzeti_rakregiszter

  • 3

    Varga G, Mikala G, Váróczy L, Illés Á.: A myeloma multiplex megközelítése Magyarországon 2016-ban. Orv Hetil. 2016; 157 (4): 123–137.

  • 4

    Kumar S: Emerging options in multiple myeloma: targeted, immune, and epigenetic therapies. Hematology Am Soc Hematol Educ Program. 2017; 2017(1): 518–524. .

    • Crossref
    • Export Citation
  • 5

    Lyratrzopoulos G, Neal RD, Barbiere JM, et al. Variation in number of general practitional consultations before hospital referral for cancer: findings from the 2010 National Cancer Patient Experience Survey in England. Lancet Oncol. 2012; 13: 353–365.

  • 6

    Varga G, Mikala G, Andrikovics H, Masszi T: Mennyit vár ma Magyarországon egy myelomás beteg a diagnózisig? Orv Hetil. 2014; 155(39): 1538–1543

  • 7

    Aguarón A, Armour M, Biru Y et al. Uncovering the unmet needs of people living with multiple myeloma: from diagnosis to relapsed or refractory disease. The Conquer Magazine 2017 Dec; special issue

  • 8

    Kessels RP. Patients’ memory for medical information. J R Soc Med. 2003; 96: 219–222.

  • 9

    Mills ME, Sullivan K. The importance of information giving for patients newly diagnosed with cancer: a review of literature. J Clin Nurs. 1999; 8(6): 631–642.

  • 10

    Kane HL, Halpern MT, Squiers LB, et al. Implementing and evaluating shared decision making in oncology practice. CA Cancer J Clin. 2014; 64: 377–388.

  • 11

    Rood JAJ, van Zuuren FJ, Stam F, et al. Perceived need for information among patients with a hematological malignancy: associations with information satisfaction and treatment decision-making preference. Hematol Oncol. 2015; 33: 85–98

  • 12

    de Wet, Lane H, Tandon A, et al: ‘It is a journey of discovery’: living with myeloma. Supportive Care in Cancer 2018; https://doi.org/10.1007/s00520-018-4502-9

  • Collapse
  • Expand
The author instructions are available in PDF.
Please, download the file from HERE.

 

 

  • Árpád ILLÉS (Debreceni Egyetem, főszerkesztő)
  • Csaba BÖDÖR (Semmelweis Egyetem, főszerkesztő-helyettes)
  • Judit DEMETER (Semmelweis Egyetem, főszerkesztő-helyettes)
  • Lajos GERGELY (Debreceni Egyetem, főszerkesztő-helyettes)
  • Imelda MARTON (Szegedi Tudományegyetem, főszerkesztő-helyettes)
  • Gábor MIKALA (Dél-Pesti Centrumkórház, Országos Hematológiai és Infektológiai Intézet, főszerkesztő-helyettes)
  • Sándor FEKETE (Dél-Pesti Centrumkórház, Országos Hematológiai és Infektológiai Intézet, emeritus főszerkesztő)
  • Hussain ALIZADEH (Pécsi Tudományegyetem, szerkesztő)
  • Hajnalka ANDRIKOVICS (Dél-Pesti Centrumkórház, Országos Hematológiai és Infektológiai Intézet, szerkesztő)
  • Zita BORBÉNYI (Szegedi Tudományegyetem, szerkesztő)
  • Miklós EGYED (Somogy Megyei Kaposi Mór Oktató Kórház, szerkesztő)
  • Zsuzsanna FAUST (Pécsi Tudományegyetem, szerkesztő)
  • Béla KAJTÁR (Pécsi Tudományegyetem, szerkesztő)
  • Gergely KRIVÁN (Dél-Pesti Centrumkórház, Országos Hematológiai és Infektológiai Intézet, szerkesztő)
  • András MASSZI (Országos Onkológiai Intézet, szerkesztő)
  • Tamás MASSZI (Semmelweis Egyetem, szerkesztő)
  • Zsolt György NAGY (Semmelweis Egyetem, szerkesztő)
  • Márk PLANDER (Vas Vármegyei Markusovszky Egyetemi Oktatókórház, szerkesztő)
  • György PFLIEGLER (Debreceni Egyetem, szerkesztő)
  • Péter REMÉNYI (Dél-Pesti Centrumkórház, Országos Hematológiai és Infektológiai Intézet, szerkesztő)
  • Marienn RÉTI (Dél-Pesti Centrumkórház, Országos Hematológiai és Infektológiai Intézet, szerkesztő)
  • János SINKÓ (Semmelweis Egyetem, szerkesztő)
  • László SZERAFIN (Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Jósa András Oktatókórház, Nyíregyháza, szerkesztő)

Hematológia-Transzfuziológia Szerkesztőség
Dr. Illés Árpád
Debreceni Egyetem Klinikai Központ
Belgyógyászati Intézet B épület
4012 Debrecen, Nagyerdei krt. 98. Pf.: 20.
E-mail: illesarpaddr@gmail.com

  • CABELLS Journalytics

Hematológia-Transzfuziológia
Publication Model Hybrid
Submission Fee none
Article Processing Charge 900 EUR/article
Regional discounts on country of the funding agency World Bank Lower-middle-income economies: 50%
World Bank Low-income economies: 100%
Further Discounts Editorial Board / Advisory Board members: 50%
Corresponding authors, affiliated to an EISZ member institution subscribing to the journal package of Akadémiai Kiadó: 100%
Subscription fee 2025 Online subsscription: 100 EUR / 110 USD
Print + online subscription: 112 EUR / 124 USD
Subscription Information Online subscribers are entitled access to all back issues published by Akadémiai Kiadó for each title for the duration of the subscription, as well as Online First content for the subscribed content.
Purchase per Title Individual articles are sold on the displayed price.

Hematológia-Transzfuziológia
Language Hungarian
Size A4
Year of
Foundation
2004
Volumes
per Year
1
Issues
per Year
4
Founder Magyar Hematológiai és Transzfuziológiai Társaság
Founder's
Address
Szent László Kórház, Hematológiai Osztály H-1097 Budapest, Hungary Gyáli út 5-7.
Publisher Akadémiai Kiadó
Publisher's
Address
H-1117 Budapest, Hungary 1516 Budapest, PO Box 245.
Responsible
Publisher
Chief Executive Officer, Akadémiai Kiadó
ISSN 1786-5913 (Print)

Monthly Content Usage

Abstract Views Full Text Views PDF Downloads
Feb 2024 0 23 12
Mar 2024 0 17 13
Apr 2024 0 7 24
May 2024 0 5 32
Jun 2024 0 14 37
Jul 2024 0 13 12
Aug 2024 0 0 0