A rutin-betegellátás során hatalmas adattömeg keletkezik, amelyet jelenleg elszórva, többféle informatikai és papíralapú rendszerben tárolnak az egészségügyi intézményekben. A nagy adatbázisok elemzése egy adott betegség vonatkozásában segít egy populáció egészségügyi szükségleteinek meghatározásában és egészségügyi ellátásuk megszervezésében. Modellként a sclerosis multiplexet (SM) választottuk, melynek jól meghatározott diagnosztikus kritériumai vannak; a kezdeti diagnózis általában fekvőbeteg-ellátó intézményben történik, és a betegek gondozása és követése a járóbeteg-ellátásban zajlik. A sclerosis multiplex példáján célunk a nemzetközi és hazai adatbázisok feltérképezése és elemzése. A Semmelweis Egyetemen induló adattófejlesztés elemeként célnak tűztük ki a betegségspecifikus adatbázisok szükséges jellemzőinek meghatározását. A lényeges adatbeviteli kritériumok meghatározása céljából áttekintjük a legfontosabb nemzetközi SM-adatbázisokat. Vizsgáljuk a rögzített adatokat, az adatbázisok struktúráját, kitérünk az adatvédelmi szempontokra, az egyes adatbázisok hozzáférhetőségére és alkalmazási lehetőségeire. A SM helyi adatbázisok kezdetben elsősorban a betegek hatékonyabb gondozását célozták. Következő lépésként helyi és nemzetközi tudományos kutatásokhoz is szükség volt a betegek adataira. A betegségspecifikus adatbázisok létrehozása nagy jelentőségű volt a finanszírozók számára is, és a nagy betegpopulációról szerzett hosszú távú információk (úgynevezett „real-world” adatok) rendkívül fontosak a készítmények hatékonyságának és mellékhatásainak pontosabb megítélésére a populáció szintjén. Elemzésünk hozzájárul egy egészségügyi intézményi „adattó” létrehozásának szempontjaira fókuszáló projekthez, melyben a Semmelweis Egyetem egyes klinikái és diagnosztikus egységei mellett a Digitális Egészségtudományi Intézet is részt vesz. Orv Hetil. 2019; 160(4): 123–130.
Feigin VL, Alemu Abajogir A, Hassen Abate K., et al, for GBD 2015 Neurological Disorders Collaborator Group. Global, regional, and national burden of neurological disorders during 1990–2015: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2015. Lancet Neurol. 2017; 16: 877–897.
Gustavsson A, Svensson M, Jacobi F, et al. Cost of disorders of the brain in Europe 2010. Eur Neuropsychopharmacol. 2011; 21: 718–779.
Bencsik K, Rajda C, Klivényi P, et al. The prevalence of multiple sclerosis in the Hungarian city of Szeged. Acta Neurol Scand. 1998; 97: 315–319.
Zsiros V, Fricska-Nagy Z, Füvesi J, et al. Prevalence of multiple sclerosis in Csongrád County, Hungary. Acta Neurol Scand. 2014; 130: 277–282.
Bencsik K, Sandi D, Biernacki T, et al. The Multiple Sclerosis Registry of Szeged. [A Szegedi Sclerosis Multiplex Regiszter.] Ideggyógy Sz. 2017; 70: 301–306. [Hungarian]
Kurtzke JF. An evaluation of the geographic distribution of multiple sclerosis. Acta Neurol Scand. 1966; 42(Suppl 19): 91–117.
Ebers GC, Sadovnick AD. The geographic distribution of multiple sclerosis: a review. Neuroepidemiology 1993; 12: 1–5.
Wikström J. Studies on the clustering of multiple sclerosis in Finland II: microepidemiology in one high-risk county with special reference to familial cases. Acta Neurol Scand. 1975; 51: 173–183.
Doolittle TH, Myers RH, Lehrich JR, et al. Multiple sclerosis sibling pairs: clustered onset and familial predisposition. Neurology 1990; 40: 1546–1552.
Flachenecker P, Buckow K, Pugliatti M, et al. Multiple sclerosis registries in Europe – results of a systematic survey. Mult Scler. 2014; 20: 1523–1532.
European Multiple Sclerosis Platform. The voice of people with MS in Europe. Available from: http://www.emsp.org/ [accessed: July 16, 2018].
European Register for Multiple Sclerosis. Available from: http://www.emsp.org/projects/eurems/ [accessed: July 16, 2018].
Rigshospitalet. The Danish Multiple Sclerosis Registry. Available from: https://www.rigshospitalet.dk/english/departments/neuroscience-centre/department-of-neurology/research/the-danish-multiple-sclerosis-registry/Pages/default.aspx [accessed: July 16, 2018].
Brønnum-Hansen H, Koch-Henriksen N, Stenager E. The Danish Multiple Sclerosis Registry. Scand J Public Health 2011; 39(Suppl 7): 62–64.
Magyari M, Koch-Henriksen N, Sørensen PS. The Danish Multiple Sclerosis Treatment Register. Clin Epidemiol. 2016; 549–552.
Koch-Henriksen N, Magyari M, Laursen B. Registers of multiple sclerosis in Denmark. Acta Neurol Scand. 2015; 132(Suppl 199): 4–10.
Andersen O. From the Gothenburg cohort to the Swedish multiple sclerosis registry. Acta Neurol Scand Suppl. 2012; 126(S195): 13–19.
Hillert J, Stawiarz L. The Swedish MS registry – clinical support tool and scientific resource. Acta Neurol Scand. 2015; 132(Suppl 199): 11–19.
The Italian Multiple Sclerosis Register – Translating research into health. Available from: https://registroitalianosm.it/en/ [accessed: July 16, 2018].
Flachenecker P, Stuke K, Elias W, et al. Multiple Sclerosis Registry in Germany – Results of the Extension Phase 2005/2006. Dtsch Arztebl Int. 2008; 105: 113–119.
MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH. Das MS-Register. Available from: https://www.msregister.de/ms-register/das-ms-register/ [accessed: July 16, 2018].
MS Register. Help make sense of MS. Available from: https://www.ukmsregister.org [accessed: July 17, 2018].
NARCOMS Registry for Multiple Sclerosis. Available from: https://www.narcoms.org/ [accessed: July 17, 2018].
Canadian Multiple Sclerosis Monitoring System Metadata. Available from: https://www.cihi.ca/en/canadian-multiple-sclerosis-monitoring-system-metadata [accessed: July 17, 2018].
EDMUS. Your personal MS database. Available from: https://www.edmus.org/ [accessed: July 17, 2018].
Confavreux C, Compston DA, Hommes OR, et al. EDMUS, a European database for multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1992; 55: 671–676.
Kurtzke JF. Rating neurologic impairment in multiple sclerosis: an expanded disability status scale (EDSS). Neurology 1983; 33: 1444–1452.
The EDMUS Grading Scale (EGS/DSS). Available from: https://www.edmus.org/en/proj/ms_egs.html [accessed: July 17, 2018].
Étude TYSEDMUS. Available from: https://www.edmus.org/fr/studies/tysedmus.html [accessed: July 17, 2018].
Observatoire Français de la Sclérose en Plaques. Available from: http://www.ofsep.org/en/ [accessed: July 17, 2018].
MSBase. Neuro-Immunology Registry. Available from: http://www.msbase.org [accessed: July 17, 2018].
Hungarian natalizumab cohort. MSBase sub-studies. Available from: https://www.msbase.org/sub-studies/ [accessed: July 17, 2018].
Kalincik T, Manouchehrinia A, Sobisek L, et al. Towards personalized therapy for multiple sclerosis: prediction of individual treatment response. Brain 2017; 140: 2426–2443.
Bencsik K, Biernacki T, Füvesi J, et al. Interim data from the Hungarian fingolimod registry (CFTY720DHU01). EP1696. ECTRIMS Online Library 2017; 199716.
Iljicsov A, Simó M, Tegze N, et al. Multiple sclerosis in central Hungary: experiences and future possibilities of developing a local database. [Sclerosis multiplex a közép-magyarországi régióban: a helyi adatbázisfejlesztés tapasztalatai és jövőbeli lehetőségei.] Orv Hetil. 2019; 160(4): 131–137.
Inmon B. Data lake architecture: designing the data lake and avoiding garbage dump. Technics Publications, Basking Ridge, NJ, 2016.