Bevezetés: A rutin-betegellátás során keletkező adatok többféle digitális és papíralapú rendszerben jönnek létre, egy adott beteg gondozása során előkeresésük nehézkes. A sclerosis multiplex (SM) a fiatalkorban jelentkező leggyakoribb neurológiai betegség, jelentős egészségügyi és gazdasági következményekkel. Célkitűzés: Célunk egy jól használható, kellően részletes adatbázis létrehozása, mely gyorsan hozzáférhetővé teszi a SM-beteg adatainak áttekintését, rögzítését és elemzését. Helyi regiszterünk létrehozásának tapasztalatai alapján dolgozzuk ki egy korszerű adatbázis modelljét. Módszer: Az adatbázis alapját Excel-programban hoztuk létre, majd a nemzetközileg is használt iMed-rendszerben dolgoztunk. A regiszterben az alapadatok mellett rögzítettük a megjelenéseket, a relapsusokat, a kísérő betegségeket, az MRI, liquor-, kiváltottválasz- és egyéb laboratóriumi vizsgálatok leletét, a gyógyszeres és nem gyógyszeres kezeléseket. Eredmények: Az adatbázis jelenleg 316 beteg adatát tartalmazza. MRI a betegek 96%-ánál, liquorvizsgálat 45%-nál történt. A SM-altípusok között a betegség kezdetekor a primer progresszív kórforma aránya 9%. A kórlefolyás során immunmoduláns kezelésben a betegek 82%-a részesült. Következtetés: Az adatbevitel jelenlegi „hagyományos” módszere időigényes, a manuális adatbevitel és a PDF formátumban történő adatexport (leletek) a mai informatikai lehetőségek mellett elavultak. A korszerű és mind klinikai, mind kutatási célokra alkalmazható, helyi betegségspecifikus adatbázis folyamatos és nagyrészt automatikus adatbevitelt igényel. Ehhez elvárás az egységes dokumentációs nyelv és struktúra kialakítása és a különböző digitális rendszerekben rendelkezésre álló információk automatizált átemelése. A mindezt teljesítő leendő regiszter működési modelljét mutatjuk be, amely egy egészségügyi adattóra épül. Orv Hetil. 2019; 160(4): 131–137.
Feigin VL, Alemu Abajogir A, Hassen Abate K, et al, for GBD 2015 Neurological Disorders Collaborator Group. Global, regional, and national burden of neurological disorders during 1990–2015: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2015. Lancet Neurol. 2017; 16: 877–897.
Gustavsson A, Svensson M, Jacobi F, et al. Cost of disorders of the brain in Europe 2010. Eur Neuropsychopharmacol. 2011; 21: 718–779.
Iljicsov A, Simó M, Tegze N, et al. Databases in neurological diseases: overview of international examples in multiple sclerosis. [Nagy adatbázisok neurológiai kórképekben: nemzetközi áttekintés a sclerosis multiplex példáján.] Orv Hetil. 2019; 160: 123–130.
Bencsik K, Sandi D, Biernacki T, et al. The Multiple Sclerosis Registry of Szeged. [A Szegedi Sclerosis Multiplex Regiszter.] Ideggyógy Sz. 2017; 70: 301–306. [Hungarian]
Bencsik K, Rajda C, Klivényi P, et al. The prevalence of multiple sclerosis in the Hungarian city of Szeged. Acta Neurol Scand. 1998; 97: 315–319.
Zsiros V, Fricska-Nagy Z, Füvesi J, et al. Prevalence of multiple sclerosis in Csongrád County, Hungary. Acta Neurol Scand. 2014; 130: 277–282.
Péntek M, Gulácsi L, Rózsa C, et al. Health status and cost of ambulatory patients with multiple sclerosis in Hungary. [Magyarországi sclerosis multiplexes járó betegek egészségi állapota és betegségköltsége.] Ideggyógy Sz. 2012; 65: 316–324. [English]
Visaria J, Thomas N, Gu T, et al. Understanding the patient’s journey in the diagnosis and treatment of multiple sclerosis in clinical practice. Clin Ther. 2018; 40: 926–939.
Salter A, Thomas NP, Tyry T, et al. A contemporary profile of primary progressive multiple sclerosis participants from the NARCOMS Registry. Mult Scler. 2018; 24: 951–962.
Disanto G, Benkert P, Lorscheider J, et al. The Swiss Multiple Sclerosis Cohort-study (SMSC): a prospective Swiss wide investigation of key phases in disease evolution and new treatment options. PLoS ONE 2016; 11: e0152347.