View More View Less
  • 1 Semmelweis Egyetem, Budapest, Nagyvárad tér 4., 1089
Open access

Absztrakt:

A perinatalis hospice-ellátás a gyermekgyógyászati palliatív ellátás egy speciális formája: elsősorban a terhesség alatt megállapított fejlődési rendellenességek esetében, a várandósgondozásban megvalósuló holisztikus szemléletű, az érintett családokra vonatkozó testi, lelki és szellemi gondozás. Célunk annak vizsgálata, hogy az elérhető szakmai irányelvek alapján hogyan valósítható meg és milyen lehetőségeket nyújthat a perinatalis hospice-palliatív gondozás. Néhány példán keresztül bemutatjuk az elsősorban angolszász területekről származó szakmai irányelveket, protokollokat, valamint a jó gyakorlat néhány példáját. A perinatalis hospice kiemelten nehéz ellátási terület a szakmai és emberi nehézségeket illetően. Kiindulási pontot jelentenek a standardizált, konszenzuson alapuló irányelvek, amelyek részletezik az ellátás sajátosságait és azt is, hogy milyen feltételek szükségesek a biztosításához, emellett pedig jelentős segítséget nyújthatnak a közreműködő szakmák közötti kommunikációs és koordinációs folyamatokban. Szupportív szakmai képzési programok során lehetőség adódhat a nehézséget jelentő helyzetek felismerésére, valamint a megoldások keresésére is. A továbbképzés a palliatív ellátásban és a megfelelő kommunikációban kompetenciafejlesztést jelent a szakmai feladatok ellátásában. Orv Hetil. 2020; 161(12): 452–457.

  • 1

    Hegedűs K, Lukács M, Schaffer J, et al. Situation, possibilities and difficulties of the hospice and palliative care in Hungary. [A hazai hospice- és palliatív ellátás helyzete, lehetőségei, nehézségei.] Orv Hetil. 2014; 155: 1504–1509. [Hungarian]

  • 2

    Radványi I, Nagy L, Balogh S, et al. Palliative care in non-cancer chronic progressive diseases. [Nem daganatos, krónikus progresszív betegségek palliatív ellátása.] Orv Hetil. 2015; 156: 1703–1709. [Hungarian]

  • 3

    Benyó G, Révész RL, Králik I. Introduction and a case study of the Tábitha Hospice House for children and young adults. [A Tábitha Gyermekhospice Ház működésének bemutatása és esetismertetés.] Kharón Thanatol Szle. 2017; 21(2): 1–16. [Hungarian]

  • 4

    Craig F, Abu-Saad HH, Benini F, et al. IMPaCCT: standards for paediatric palliative care in Europe. Eur J Palliative Care 2007; 14: 109–114. [In Hungarian: IMPaCCT. A gyermekgyógyászati palliatív ellátás európai standardjai. Kharón Thanatol Szle. 2007; 11(3–4): 1–14.]

  • 5

    Calhoun BC, Hoeldtke NJ, Hinson RM, et al. Perinatal hospice: should all centers have this service? Neonatal Netw. 1997; 16: 101–102.

  • 6

    Nyirő J, Hauser P, Zörgő Sz, et al. Difficulties in communication with parents of pediatric cancer patients during the transition to palliative care. [A kommunikáció nehézségei daganatos gyermekek szüleivel a palliatív ellátásra történő áttérés során.] Orv Hetil. 2017; 158: 1175–1181. [Hungarian]

  • 7

    Balaguer A, Martín-Ancel A, Ortigoza-Escobar D, et al. The model of palliative care in the perinatal setting: a review of the literature. BMC Pediatr. 2012; 12: 25.

  • 8

    Kenner C, Press J, Ryan D. Recommendations for palliative and bereavement care in the NICU: a family centered integrative approach. J Perinatol. 2015; 35(Suppl 1): S19–S23.

  • 9

    NSH South Central. Neonatal Network Guideline. Available from: https://www.networks.nhs.uk/nhs-networks/thames-valley-wessex-neonatal-network/documents/guidelines/6.3.1%20kangaroo%20care%20guideline.pdf [accessed: June 6, 2019].

  • 10

    Mancini A, Uthaya S, Beardsley C, et al. Practical guidance for the management of palliative care on neonatal units. Chelsea and Westminster Hospital, NHS. February 2014. Available from: https://www.chelwest.nhs.uk/services/childrens-services/neonatal-services/links/Practical-guidance-for-the-management-of-palliative-care-on-neonatal-units-Feb-2014.pdf [accessed: June 6, 2019].

  • 11

    Department of Health, Western Australia. Perinatal Palliative Care Model of Care. WA Cancer and Palliative Care Network, Department of Health, Western Australia, Perth, 2015. Available from: https://ww2.health.wa.gov.au/~/media/Files/Corporate/general%20documents/Health%20Networks/WA%20Cancer%20and%20Palliative%20Care/Palliative%20care/Perinatal-Palliative-Care-Model-of-Care.pdf [accessed: June 6, 2019].

  • 12

    Hungarian Central Statistical Office. Information data base. Population. Population Movement. [KSH. Tájékoztatási adatbázis. Népesség, népmozgalom (1941–) 3/3.] Available from: https://www.ksh.hu/docs/hun/xstadat/xstadat_eves/i_wnt001c.html [accessed: June 6, 2019]. Hungarian Central Statistical Office. Information data base. Population. Population Movement. Mortality. [KSH. Tájékoztatási adatbázis. Népesség, népmozgalom. Halálozás. Available from: http://statinfo.ksh.hu/Statinfo/haViewer.jsp [accessed: June 6, 2019].

  • 13

    British Association of Perinatal Medicine. A framework for clinical practice in perinatal medicine. Available from: https://www.bapm.org/resources/category/BAPM%20Frameworks%20for%20Practice [accessed: June 6, 2019].

  • 14

    Busa Cs, Zeller J, Csikós Á. Who should decide at the end of life? International practice of advance care planning and possibilities for adaptation in Hungary. [Ki döntsön az élet végén? Az ellátás előzetes tervezésének nemzetközi gyakorlata és hazai lehetőségei.] Orv Hetil. 2018; 159: 131–140. [Hungarian]

  • 15

    Perinatal Hospice and Palliative Care Programs and Support in United States. Available from: https://www.perinatalhospice.org/list-of-programs [accessed: June 6, 2019].

  • 16

    Cole JC, Moldenhauer JS, Jones TR, et al. A proposed model for perinatal palliative care. J Obstet Gynecol Neonatal Nurs. 2017; 46: 904–911.

  • 17

    Neonatal Comfort Care Program. Available from: http://www.neonatalcomfortcare.com [accessed: June 6, 2019].

  • 18

    La Quercia Millenaria. Perinatal Hospise. Available from: http://www.laquerciamillenaria.org [accessed: June 6, 2019].

  • 19

    Parravicini E. Curing the incurable: neonatal palliative care as a method. [A gyógyíthatatlanok ellátása: az újszülöttkori komfortkezelés mint módszer.] Kharón Thanatol Szle. 2015; 19(4): 15–21. [Hungarian]

  • 20

    Zsák E, Kovácsné Török Zs, Hegedűs K. Analysis of practices actually applied in perinatal and intrauterine infant death, and of their effects on medical personnel. [A perinatalis veszteségek és intrauterin magzati halálozások aktuális szakmai gyakorlatának, valamint a szakemberekre gyakorolt hatásainak vizsgálata.] Orv Hetil. 2015; 156: 1174–1178. [Hungarian]

  • 21

    Révay E, Kegye A, Zana A, et al. The everyday life of survivors. The quality of life of hospice workers. [A túlélők mindennapjai. A hospice ellátásban dolgozók életminősége.] Orv Hetil. 2016; 157: 1000–1006. [Hungarian]

Monthly Content Usage

Abstract Views Full Text Views PDF Downloads
Jan 2021 0 20 24
Feb 2021 0 21 26
Mar 2021 0 36 64
Apr 2021 0 29 47
May 2021 0 18 29
Jun 2021 0 11 15
Jul 2021 0 0 0