View More View Less
  • 1 Pest Megyei Pedagógiai Szakszolgálat Szentendrei Tagintézménye, Szentendre, Széchenyi tér 1., 2000
  • 2 Semmelweis Egyetem, Budapest
  • 3 Semmelweis Egyetem, Budapest
Restricted access

Purchase article

USD  $25.00

1 year subscription (Individual Only)

USD  $1,070.00

Absztrakt:

A gyermekkori rosszindulatú daganatos megbetegedések esetében meghatározó jelentőségű a beteg gyermek, a családja és a kezelőorvos között kialakult kapcsolat. Ennek alakulásában döntő szerepe van az orvosi kommunikációnak. Különösen nagy hangsúlyt kap a kommunikáció színvonala abban a helyzetben, amikor nincs lehetőség a gyermek megmentésére, és a palliatív kezelés kerül az ellátás középpontjába. A gyermekkori palliatív ellátás esetében a megfelelő orvosi kommunikáció jelenleg is intenzív kutatás tárgya, melyet nagyban nehezít a téma érzékenysége, a palliatív ellátásban részesülő vagy elhunyt gyermekek szüleinek, illetve az ellátószemélyzetnek a bevonási nehézségei. A jelen munkában áttekintjük a gyermekonkológiai palliatív ellátással kapcsolatos szakirodalmat. A széles körű kutatások ellenére alacsony azon vizsgálatok száma, melyek az orvosi kommunikáció gyakorlati aspektusait igyekeznek felmérni. A szakirodalomban bőségesen rendelkezésre álló elméletek gyakorlati megvalósításának eredményességéről nem szólnak vizsgálatok. A területtel kapcsolatos általános következtetések levonását nehezítik a szociokulturális különbségek, köztük az orvosokkal szemben támasztott elvárások eltérése a különböző kulturális, vallási környezetekben. Nincs eltérés annak megítélésében, hogy a palliatív ellátás korai integrációja elengedhetetlen a diagnózisközléssel egy időben. A már rendelkezésre álló ismeretek tükrében fontos e kutatások végzése a különböző szociokulturális környezetek speciális keretei között. Orv Hetil. 2020; 161(9): 323–329.

  • 1

    Database of the Hungarian Central Statistical Office. (KSH-adatbázis.) Available from: http://statinfo.ksh.hu [accessed: October 18, 2018]. [Hungarian]

  • 2

    Hegedűs K, Lukács M, Schaffer J, et al. Situation, the possibilities and difficulties of the palliative hospice care in Hungary. [A hazai hospice- és palliatív ellátás helyzete, lehetőségei, nehézségei.] Orv Hetil. 2014; 155: 1504–1509. [Hungarian]

  • 3

    Révay E, Kegye A, Zana Á, et al. The everyday life of survivors. The quality of life of hospice workers. [A túlélők mindennapjai. A hospice-ellátásban dolgozók életminősége.] Orv Hetil. 2016; 157: 1000–1006. [Hungarian]

  • 4

    Zsák É, Kovácsné Török Z, Hegedűs K. Analysis of practices actually applied in perinatal and intrauterine infant death, and of their effects on medical personnel. [A perinatalis veszteségek és intrauterin magzati halálozások aktuális szakmai gyakorlatának, valamint a szakemberekre gyakorolt hatásainak vizsgálata.] Orv Hetil. 2015; 156: 1174–1178. [Hungarian]

  • 5

    Kegye A, Takács S, Ries B, et al. Validation of the Hungarian version of the Professional Quality of Life Scale. [A szakmai élet minőségét mérő kérdőív (Professional Quality of Life Scale) magyar változatának validálása.] Orv Hetil. 2018; 159: 1441–1449. [Hungarian]

  • 6

    Craig F, Huijer HS, Benini F, et al. IMPaCCT: standards for paediatric palliative care in Europe. Eur J Palliative Care 2007; 14: 109–114.

  • 7

    Spruit JL, Prince-Paul M. Palliative care services in pediatric oncology. Ann Palliat Med. 2019; 8(Suppl 1): S49–S57.

  • 8

    Levine DR, Liederbach E, Johnson LM, et al. Are we meeting the informational needs of cancer patients and families? Perception of physician communication in pediatric oncology. Cancer 2019; 125: 1518–1526.

  • 9

    Gibson F, Kumpunen S, Bryan G, et al. Insights from parents of a child with leukaemia and healthcare professionals about sharing illness and treatment information: a qualitative research study. Int J Nurs Stud. 2018; 83: 91–102.

  • 10

    Sisk BA, Kang TI, Mack JW. Sources of parental hope in pediatric oncology. Pediatr Blood Cancer 2018; 65: e26981.

  • 11

    Sisk BA, Kang TI, Mack JW. How parents of children with cancer learn about their children’s prognosis. Pediatrics 2018; 141: e20172241.

  • 12

    Kamihara J, Nyborn JA, Olcese ME, et al. Parental hope for children with advanced cancer. Pediatrics 2015; 135: 868–874.

  • 13

    Nyborn JA, Olcese M, Nickerson T, et al. ’Don’t try to cover the sky with your hands’: Parents’ experiences with prognosis communication about their children with advanced cancer. J Palliat Med. 2016; 19: 626–631.

  • 14

    Epstein RM, Street RL Jr. A framework for patient-centered communication in cancer care. In: Epstein RM, Street RL Jr. (eds.) Patient-centered communication in cancer care: promoting healing and reducing suffering. National Cancer Institute, NIH Publication No. 07-6225. Bethesda, MD, 2007; pp. 17–38.

  • 15

    Sisk BA, Mack JW, Ashworth R, et al. Communication in pediatric oncology: state of the field and research agenda. Pediatr Blood Cancer 2018; 65: e26727.

  • 16

    Pilling J. (ed.) Medical communication. [Orvosi kommunikáció.] Medicina Könyvkiadó, Budapest, 2008. [Hungarian]

  • 17

    Rosenberg AR, Starks H, Unguru Y, et al. Truth telling in the setting of cultural differences and incurable pediatric illness: a review. JAMA Pediatr. 2017; 171: 1113–1119.

  • 18

    Monostori D, Dombi E, Zelena A. Wrong communication panels for perinatal loss. [Hibás kommunikációs panelek perinatalis veszteség esetén.] Orv Hetil. 2018; 159: 1033–1036. [Hungarian]

  • 19

    Hentea C, Cheng ER, Bauer NS, et al. Parent-centered communication at time of pediatric cancer diagnosis: a systematic review. Pediatr Blood Cancer 2018; 65: e27070.

  • 20

    Mack JW, Joffe S. Communicating about prognosis: ethical responsibilities of pediatricians and parents. Pediatrics 2014; 133: S24–S30.

  • 21

    Mack JW, Wolfe J. Early integration of pediatric palliative care: for some children, palliative care starts at diagnosis. Curr Opin Pediatr. 2006; 18: 10–14.

  • 22

    de Vos MA, Bos AP, Plotz FB, et al. Talking with parents about end-of-life decisions for their children. Pediatrics 2015; 135: e465–e476.

  • 23

    Kaye EC, Friebert S, Baker JN. Early Integration of palliative care for children with high-risk cancer and their families. Pediatr Blood Cancer 2016; 63: 593–597.

  • 24

    Snaman JM, Kaye EC, Baker JN, et al. Pediatric palliative oncology: the state of the science and art of caring for children with cancer. Curr Opin Pediatr. 2018; 30: 40–48.

  • 25

    Kaye EC, Snaman JM, Baker JN. Pediatric palliative oncology: bridging silos of care through an embedded model. J Clin Oncol. 2017; 35: 2740–2744.

  • 26

    Nyirő J, Zörgő S, Földesi E, et al. The timing and circumstances of the implementation of pediatric palliative care in Hungarian pediatric oncology. Eur J Pediatr. 2018; 177: 1173–1179.

  • 27

    Benyó G, Lukács M, Busa C, et al. Current situation of palliative care in Hungary. Integrated palliative care model as a breakout possibility. [A magyarországi palliatív-hospice ellátás helyzete, kihívásai, kitörési pontjai.] Magy Onkol. 2017; 61: 292–299. [Hungarian]

  • 28

    Snaman JM, Torres C, Duffy B, et al. Parental perspectives of communication at the end of life at a pediatric oncology institution. J Palliat Med. 2016; 19: 326–332.

  • 29

    Nyirő J, Hauser P, Zörgő S, et al. Difficulties in communication with parents of pediatric cancer patients during the transition to palliative care. [A kommunikáció nehézségei daganatos gyermekek szüleivel a palliatív ellátásra történő áttérés során.] Orv Hetil. 2017; 158: 1175–1181. [Hungarian]

  • 30

    Mack JW, Grier HE. The day one talk. J Clin Oncol. 2004; 22: 563–566.

  • 31

    Waldman ED, Levine JM. The day two talk: early integration of palliative care principles in pediatric oncology. J Clin Oncol. 2016; 34: 4068–4070.

 

The author instructions are available in PDF.
Instructions for Authors in Hungarian HERE.

 

Mendeley citation style is available HERE.
  • Impact Factor (2019): 0.497
  • Scimago Journal Rank (2018): 0.176
  • SJR Hirsch-Index (2018): 20
  • SJR Quartile Score (2018): Q3 Medicine (miscellaneous)
  • Impact Factor (2018): 0.564
  • Scimago Journal Rank (2018): 0.193
  • SJR Hirsch-Index (2018): 18
  • SJR Quartile Score (2018): Q3 Medicine (miscellaneous)

Language: Hungarian

Founded in 1857
Publication: Weekly, one volume of 52 issues annually

Senior editors

Editor(s)-in-Chief: Papp Zoltán

Read the professional career of Papp Zoltán HERE.

 

Editorial Board

Click for the Editorial Board

Akadémiai Kiadó
Address: Prielle Kornélia u. 21-35. H-1117 Budapest, Hungary
Phone: (+36 1) 464 8235 ---- Fax: (+36 1) 464 8221
Email: orvosihetilap@akkrt.hu