Összefoglaló. Bevezetés: A coeliakia és a kapcsolódó terhek befolyásolják az érintettek életminőségét. A krónikus betegségekkel járó stigmatizáció hozzájárul a fizikai tünetek és a lelki panaszok fokozódásához, valamint az egészségmagatartás csökkenéséhez. Mindez szükségessé teszi a krónikus megbetegedések kapcsán a stigmatizáció felismerését, felmérését és kezelését. Célkitűzések: Fő célunk a 8 tételes Stigmatizáció Krónikus Betegségekben Kérdőív (SSCI-8) magyar adaptációja és pszichometriai vizsgálata volt coeliakiások körében. További célunk volt megvizsgálni a szégyen közvetítő szerepét a stigmatizáció és a jóllét között. Módszerek: A kutatás önbeszámolós, online kérdőíves, keresztmetszeti vizsgálatként zajlott (n = 85, átlagéletkor: 37,64, 91,8% nő). Az SSCI-8 mellett felvételre kerültek a szégyenélményt, a coeliakiás életminőséget, a jóllétet mérő kérdőívek. A kutatási célok tesztelése megerősítő faktorelemzéssel, korrelációs és mediációs elemzésekkel történt. Eredmények: Az SSCI-8 faktorelemzése során az egydimenziós modell megfelelő illeszkedést mutatott magas belső konzisztenciaértékek mellett. A mediációs modellek szerint a magasabb stigmatizáció a magasabb szégyenélményen keresztül járulhat hozzá a pszichés jóllét (coeliakiás életminőség, jóllét) csökkenéséhez. Megbeszélés: Az SSCI-8 rövid, átfogó kérdőívként megbízhatóan és érvényesen mérte a krónikus betegségben tapasztalt stigmatizációt a jelen coeliakiás mintán. Eredményeink alátámasztják, hogy a stigmatizáció és a szégyen fontos szerepet tölt be a jóllét csökkenésében. Következtetés: A nemzetközileg széles körben alkalmazott SSCI-8 adaptálására került sor, mely hazai kutatásokban és az egészségügyi ellátásban is hasznos mérőeszköz lehet. Az eredmények rávilágítanak, hogy a stigmatizáció és a szégyenélmény további kutatása szükséges, különösen a hatékony pszichoszociális intervenciók kifejlesztését megcélozva. Hatékony pszichológiai segítség révén a szégyen és a stigmatizáltság mérséklésével javulhat a coeliakiával élők fizikai és lelki állapota, ami a gluténmentes diéta betartása révén hozzájárulhat a betegség okozta tünetek és szövődmények mérsékléséhez. Orv Hetil. 2021; 162(49): 1968–1976.
Summary. Introduction: Coeliac disease can detrimentally affect well-being. Stigmatization related to a chronic disease can enhance physical and psychological symptoms and negatively influence health behaviour, hence, stigma in chronic diseases needs to be addressed. Objectives: Our main goal was to psychometrically evaluate the Hungarian adaptation of the Stigma Scale for Chronic Illness-8 (SSCI-8). Further aim was to examine the mediating role of shame on the relationship between stigmatization and well-being aspects among individuals with coeliac disease. Methods: This cross-sectional study collected data using online questionnaires based on self-reports (n = 85, mean age: 37.64 years, 91.8% women). Instruments assessed levels of stigmatization, shame experience, quality of life in coeliac disease and well-being. Confirmatory factor, correlation and mediation analyses were used. Results: Factor analysis showed adequate fit for a unidimensional model with high internal consistency. Mediation models showed that higher levels of stigmatization can contribute to decreased levels of quality of life in coeliac disease and well-being via increased levels of shame. Discussion: The SSCI-8 is a short, valid, reliable instrument measuring stigmatization in the current sample of people with coeliac disease. The results highlight the role of stigma and shame in the decrease of well-being. Conclusion: The adapted version of the SSCI-8 can be a useful tool in Hungarian research and healthcare. The results suggest that stigmatization and shame need further attention to develop effective intervention which can reduce their effect and enhance adherence to gluten-free diet and improve physical and psychological well-being. Orv Hetil. 2021; 162(49): 1968–1976.
Weiss MG, Ramakrishna J, Somma D. Health-related stigma: rethinking concepts and interventions. Psychol Health Med. 2006; 11: 277–287.
Leventhal H, Halm E, Horowitz C, et al. Living with chronic illness: a contextualized, self-regulation approach. In The Sage Handbook of Health Psychology, Sage, 2005; pp. 197–240.
Earnshaw VA, Smith LR, Chaudoir SR, et al. HIV stigma mechanisms and well-being among PLWH: a test of the HIV stigma framework. AIDS Behav. 2013; 17: 1785–1795.
Goffman E. Stigma and social identity. In: Anderson T. (ed.) Understanding deviance: connecting classical and contemporary perspectives. Routledge, New York, NY, 1963; pp. 256–265.
Brohan E, Slade M, Clement S, et al. Experiences of mental illness stigma, prejudice and discrimination: a review of measures. BMC Health Serv Res. 2010; 10: 80.
Kane JC, Elafros MA, Murray SM, et al. A scoping review of health-related stigma outcomes for high-burden diseases in low- and middle-income countries. BMC Med. 2019; 17: 17.
Zelaya CE, Sivaram S, Johnson SC, et al. Measurement of self, experienced, and perceived HIV/AIDS stigma using parallel scales in Chennai, India. AIDS Care 2012; 24: 846–855.
Wiener J, Malone M, Varma A, et al. Children’s perceptions of their ADHD symptoms: positive illusions, attributions, and stigma. Can J Sch Psychol. 2012; 27: 217–242.
Hungarian Central Statistical Office. Chronic diseases by age group. [Központi Statisztikai Hivatal. Krónikus betegségek korcsoport szerint.] 2019. Available from: http://www.ksh.hu/docs/hun/xstadat/xstadat_eves/i_ege0035b.html?down=646.4000244140625 [accessed: May 20, 2021]. [Hungarian]
Molina Y, Choi SW, Cella D, et al. The stigma scale for chronic illnesses 8-item version (SSCI-8): development, validation and use across neurological conditions. Int J Behav Med. 2013; 20: 450–460.
Yoo SH, Kim SR, So HS, et al. The validity and reliability of the Korean version of the Stigma Scale for Chronic Illness 8-items (SSCI-8) in patients with neurological disorders. Int J Behav Med. 2017; 24: 288–293.
Scott W, Yu L, Patel S, et al. Measuring stigma in chronic pain: preliminary investigation of instrument psychometrics, correlates, and magnitude of change in a prospective cohort attending interdisciplinary treatment. J Pain 2019; 20: 1164–1175.
Ballesteros J, Martínez-Ginés ML, García-Domínguez JM, et al. Assessing stigma in multiple sclerosis: psychometric properties of the Eight-Item Stigma Scale for Chronic Illness (SSCI-8). Int J MS Care 2019; 21: 195–199.
Lu Q, Deng C, Fu L, et al. Reliability and validity of a Chinese version of the Stigma Scale for Chronic Illness (SSCI) in patients with stroke. Top Stroke Rehabil. 2019; 26: 312–317.
Daryaafzoon M, Amini-Tehrani M, Zohrevandi Z, et al. Translation and factor analysis of the Stigma Scale for Chronic llnesses 8-item version among Iranian women with breast cancer. Asian Pac J Cancer Prev. 2020; 21: 449–455.
Van Brakel WH. Measuring health-related stigma: a literature review. Psychol Health Med. 2006; 11: 307–334.
Olsson C, Lyon P, Hörnell A, et al. Food that makes you different: the stigma experienced by adolescents with celiac disease. Qual Health Res. 2009; 19: 976–984.
Schroeder RD, Mowen TJ. “You Can’t Eat WHAT?” Managing the stigma of celiac disease. Deviant Behav. 2014; 35: 456–474.
Horn AJ. An exploration of diagnosis and illness experiences of women and men living with celiac disease. Master’s Thesis, Indiana University, Bloomington, IN, 2017.
Ludvigsson JF, Leffler DA, Bai JC, et al. The Oslo definitions for coeliac disease and related terms. Gut 2013; 62: 43–52.
Cabanillas B. Gluten-related disorders: celiac disease, wheat allergy, and nonceliac gluten sensitivity. Crit Rev Food Sci Nutr. 2020; 60: 2606–2621.
Sapone A, Bai JC, Ciacci C, et al. Spectrum of gluten-related disorders: consensus on new nomenclature and classification. BMC Med. 2012; 10: 13.
Dale HF, Biesiekierski JR, Lied GA. Non-coeliac gluten sensitivity and the spectrum of gluten-related disorders: an updated overview. Nutr Res Rev. 2019; 32: 28–37.
Fedor I, Zöld É, Barta Z. The extraintestinal spectrum of gluten sensitivity. [A gluténérzékenység extraintestinalis spektruma.] Orv Hetil. 2019; 160: 1327–1334. [Hungarian]
Lindfors K, Ciacci C, Kurppa K, et al. Coeliac disease. Nat Rev Dis Primers 2019; 5: 3.
Briani C, Samaroo D, Alaedini A. Celiac disease: from gluten to autoimmunity. Autoimmun Rev. 2008; 7: 644–650.
Gibson PR. Commentary: recognising the boom in coeliac disease prevalence was more than just increased awareness. Aliment Pharmacol Ther. 2020; 51: 207–208.
Singh P, Makharia GK. Food allergy and food hypersensitivity. In: Rao SS, Lee YY, Ghoshal UC. (eds.) Clinical and basic neurogastroenterology and motility. Academic Press, London, 2020; pp. 387–395.
Rigó A. Coeliac disease in biopsychosocial approach. [A lisztérzékenység biopszichoszociális szemléletű áttekintése.] Mentalhig Pszichoszom. 2013; 14: 167–199. [Hungarian]
Rigó A, Nagy D, Bíró M, et al. Quality of life in coeliac disease. [Életminőség lisztérzékenységben.] Alk Pszichol. 2014; 14: 117–131. [Hungarian]
Whitaker JK, West J, Holmes GK, et al. Patient perceptions of the burden of coeliac disease and its treatment in the UK. Aliment Pharmacol Ther. 2009; 29: 1131–1136.
Silvester JA, Weiten D, Graff LA, et al. Living gluten-free: adherence, knowledge, lifestyle adaptations and feelings towards a gluten-free diet. J Hum Nutr Diet. 2016; 29: 374–382.
Andrews B, Qian M, Valentine JD. Predicting depressive symptoms with a new measure of shame: the Experience of Shame Scale. Br J Clin Psychol. 2002; 41: 29–42.
Solomon Y, McClinchy J. Dining out with coeliac disease: an analysis of online message board postings on the social implications and the challenges to live a normal life. Eur J Nutr Food Saf. 2014; 4: 202–203.
Sverker A, Hensing G, Hallert C. ‘Controlled by food’ – lived experiences of coeliac disease. J Hum Nutr Diet. 2005; 18: 171–180.
Trindade IA, Duarte J, Ferreira C, et al. The impact of illness-related shame on psychological health and social relationships: testing a mediational model in students with chronic illness. Clin Psychol Psychother. 2018; 25: 408–414.
Birchwood M, Trower P, Brunet K, et al. Social anxiety and the shame of psychosis: a study in first episode psychosis. Behav Res Ther. 2007; 45: 1025–1037.
Gilbert L, Walker L. ‘My biggest fear was that people would reject me once they knew my status…’: stigma as experienced by patients in an HIV/AIDS clinic in Johannesburg, South Africa. Health Soc Care Community 2010; 18: 139–146.
Wood L, Byrne R, Burke E, et al. The impact of stigma on emotional distress and recovery from psychosis: the mediatory role of internalised shame and self-esteem. Psychiatry Res. 2017; 255: 94–100.
Rüsch N, Corrigan PW, Heekeren K, et al. Well-being among persons at risk of psychosis: the role of self-labeling, shame, and stigma stress. Psychiatr Serv. 2014; 65: 483–489.
Schibalski JV, Müller M, Ajdacic-Gross V, et al. Stigma-related stress, shame and avoidant coping reactions among members of the general population with elevated symptom levels. Compr Psychiatry 2017; 74: 224–230.
Williamson TJ, Ostroff JS, Haque N, et al. Dispositional shame and guilt as predictors of depressive symptoms and anxiety among adults with lung cancer: the mediational role of internalized stigma. Stigma Health 2020; 5: 425–433.
Beaton DE, Bombardier C, Guillemin F, et al. Guidelines for the process of cross-cultural adaptation of self-report measures. Spine 2000; 25: 3186–3191.
Vizin G, Urbán R, Unoka Zs. Shame, trauma, temperament and psychopathology: construct validity of the Experience of Shame Scale. Psychiatry Res. 2016; 246: 62–69.
Vizin G. The role of shame in mental disorders. PhD-thesis. [A szégyen szerepe a mentális zavarokban. Doktori disszertáció.] Semmelweis Egyetem, Mentális Egészségtudományok Doktori Iskola, Budapest, 2018. [Hungarian]
Bech P, Gudex C, Johansen KS. The WHO (Ten) Well-Being Index: validation in diabetes. Psychother Psychosom. 1996; 65: 183–190.
Susánszky É, Konkolÿ Thege B, Stauder A, et al. Validation of the short (5-item) version of the WHO Well-Being Scale based on a Hungarian representative health survey (Hungarostudy 2002). [A WHO Jól-lét Kérdőív rövidített (WBI-5) magyar változatának validálása a Hungarostudy 2002 országos lakossági egészségfelmérés alapján.] Mentalhig Pszichoszom. 2006; 7: 247–255. [Hungarian]
Häuser W, Gold J, Stallmach A, et al. Development and validation of the Celiac Disease Questionnaire (CDQ), a disease-specific health-related quality of life measure for adult patients with celiac disease. J Clin Gastroenterol. 2007; 41: 157–166.