View More View Less
  • 1 Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei Központi Kórház és Egyetemi Oktató Kórház, Újszülött Intenzív Osztály, Miskolc, Szentpéteri kapu 72–76., 3526)
  • | 2 Miskolci Egyetem, Gazdaságtudományi Kar, Gazdaságelméleti és Módszertani Intézet, Miskolc
  • | 3 Pécsi Tudományegyetem, Általános Orvostudományi Kar, Gyermekgyógyászati Klinika, Pécs
Open access

Összefoglaló. Bevezetés: A kutatócsoport 99 fő, cerebralis paresisben (CP) szenvedő gyermek (8–18 éves) önállóan közölt életminőségét értékelte, és az eredményeket összehasonlította egy 237 fős kontrollcsoport adataival, amelyek hasonló életkorú, egészséges általános populációhoz tartozó gyermekektől származtak. Célkitűzés: A kutatás célja annak megismerése volt, hogy a CP-ben szenvedő gyermekek hogyan vélekednek egészségi állapotukról és társadalmi helyzetükről. Módszer: Életminőség-kérdőív alkalmazása. Betegségspecifikus és társadalmi-demográfiai mutatók mérése, kiértékelése. Eredmények: Az CP-ben szenvedő gyermekek és szüleik az egészséggel kapcsolatos életminőséget rosszabbnak ítélték meg, mint társaik. Eredményeink azt mutatják, hogy a női nem, a rosszabb motoros funkció és a komorbiditások (epilepszia, incontinentia és intellektuális károsodás) negatív hatású. A szülői vélemény alkalmas volt proxyjelentésként a korreláció mért erőssége miatt. Figyelemre méltó, hogy az agyi bénulás típusai közül az egyoldali spasticus CP-ben szenvedő gyermekek életminőség-értéke a legalacsonyabb. A válaszadók valószínűleg a test két oldala között lévő funkcionális különbséget érezték. A szellemi fogyatékosság a betegpopuláció több mint felénél fordult elő. Testvéreik között a mentális betegség 5,7-szer gyakoribb. A CP-s gyerekek családi környezete sokkal hátrányosabb volt, mint az egészséges gyermekeké. A kutatás eredményei alapján megállapítható, hogy a szülő alacsonyabb iskolai végzettsége és munkaerőpiaci inaktivitása, valamint az egyszülős család a CP-s gyerekeknél szignifikánsan magasabb arányban fordult elő, és ezek a tényezők negatív hatást gyakoroltak az életminőségre. Következtetés: A fogyatékkal élő gyermekek életminőségét a betegség és a szociodemográfiai környezet egyaránt befolyásolja. Orv Hetil. 2021; 162(7): 269–279.

Summary. Introduction: Self-reported health-related quality of life (HRQoL) of 99 children (8–18 years) with cerebral palsy (CP) was assessed and compared with 237, age-matched healthy control children from the general population. Objective: The aim was to find out the opinions of children with CP about their health status and social condition. Method: Assessment of quality of life questionnaire was carried out. Measurements of disease-specific and sociodemographic variables were done. Results: Children with CP and their parents rated HRQoL poorer than their counterparts. Our results show that female sex, worse gross motor function and comorbidities (epilepsy, incontinence and intellectual impairment) had negative impact. The parental opinion was suitable as proxy report because of the measured strength of the correlation. Among the types of CP, interestingly, children with unilateral spastic CP had the poorest HRQoL. They were likely to feel a functional difference between the two sides of the body. Intellectual disability occurred in more than half of our patient population. Among their siblings, mental illness is 5.7 times more common. The family environment was much more disadvantageous than in the case of healthy children. As our study shows, lower education, inactive status in the labour market and single-parent family occurred at a much higher rate and worsened the quality of life. Conclusion: Quality of life of children with disability was influenced by both the sociodemographic background and the disease. Orv Hetil. 2021; 162(7): 269–279.

  • 1

    Surveillance of cerebral palsy in Europe: Prevalence and characteristics of children with cerebral palsy in Europe. Dev Med Child Neurol. 2002; 44: 633–640.

  • 2

    Fejes M, Varga B, Hollódy K. Epidemiology, cost and economic impact of cerebral palsy in Hungary. [A cerebralis paresis epidemiológiája, költségei és közgazdasági hatásai Magyarországon.] Ideggyógy Szle. 2019; 72: 115–122. [Hungarian]

  • 3

    Fejes M, Szűts Á, Cservenyák J, et al. Epidemiologic status of cerebral palsy in our county with ultrasound follow-up. Year Book of Pediatric Radiology 2001; 12–13: 41–49.

  • 4

    Jarvis S, Glinianaia SV, Torrioli MG, et al. Cerebral palsy and intrauterine growth in single births: European collaborative study. Lancet 2003; 362: 1106–1111.

  • 5

    Shafer S, Moss K. Cerebral palsy and children with vision and hearing loss. Texas School for the blind and visually impaired. Available from: https://www.tsbvi.edu/cerebral-palsy-and-children-with-vision-and-hearing-loss-2 [accessed: May 4, 2019].

  • 6

    Centers for Disease Control and Prevention. Data and statistics for cerebral palsy. Available from: http://www.cdc.gov/ncbddd/cp/data.html [accessed: May 4, 2019].

  • 7

    Singhi P, Jagirdar S, Khandelwal N, et al. Epilepsy in children with cerebral palsy. J Child Neurol. 2003; 18: 174–179.

  • 8

    Cans C, McManus V, Crowley M, et al. Cerebral palsy of post-neonatal origin: characteristics and risk factors. Paediatr Perinat Epidemiol. 2004; 18: 214–220.

  • 9

    Vargus-Adams J. Health-related quality of life in childhood cerebral palsy. Arch Phys Med Rehabil. 2005; 86: 940–945.

  • 10

    Chmielik LP, Chmielik A. A survey of health related quality of life (HRQL) in children with cerebral palsy. Borgis New Med. 2012; 4: 108–113.

  • 11

    White-Koning M, Arnaud C, Dickinson HO, et al. Determinants of child-parent agreement in quality-of-life reports: a European study of children with cerebral palsy. Pediatrics 2007; 120: e804–e814.

  • 12

    Jardine J, Glinianaia SV, McConachie H, et al. Self-reported quality of life of young children with conditions from early infancy: a systematic review. Pediatrics 2014; 134: e1129–e1148.

  • 13

    Majnemer A, Shevell M, Rosenbaum P, et al. Determinants of life quality in school-age children with cerebral palsy. J Pediatr. 2007; 151: 470–475.e1–e3.

  • 14

    Schneider JW, Gurucharri LM, Gutierrez AL, et al. Health-related quality of life and functional outcome measures for children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 2001; 43: 601–608.

  • 15

    Oeffinger D, Gorton G, Bagley A, et al. Outcome assessments in children with cerebral palsy. Part I. Descriptive characteristics of GMFCS levels I to III. Dev Med Child Neurol. 2007; 49: 172–180.

  • 16

    Dickinson HO, Parkinson KN, Ravens-Sieberer U, et al. Self-reported quality of life of 8–12-year-old children with cerebral palsy: a cross-sectional European study. Lancet 2007; 369: 2171–2178.

  • 17

    Colver A, Rapp M, Eisemann N, et al. Self-reported quality of life of adolescents with cerebral palsy: a cross-sectional and longitudinal analysis. Lancet 2015; 385: 705–716.

  • 18

    Ko J, Lee BH, Kim M. Relationship between function and health-related quality of life of school-aged children with erebral palsy. J Phys Ther Sci. 2011; 23: 189–195.

  • 19

    Vasconcelos VM, Carvalho ZM, Ximenes LB, et al. Domains of quality of life of children suffering from cerebral palsy: a cross-sectional study. [Domínios de qualidade de vida de crianças com paralisia cerebral: estudo transversal.] Online Braz J Nurs. 2014; 13: 613–621. [Brazilian Portuguese]

  • 20

    Mohammed FM, Ali SM, Mustafa MA. Quality of life of cerebral palsy patients and their caregivers: a cross sectional study in a rehabilitation center Khartoum-Sudan (2014–2015). J Neurosci Rural Pract. 2016; 7: 355–361.

  • 21

    Maestro-Gonzalez A, Bilbao-Leon MC, Zuazua-Rico D, et al. Quality of life as assessed by adults with cerebral palsy. PLoS ONE 2018; 13: e0191960.

  • 22

    Tessier DW, Hefner JL, Newmeyer A. Factors related to psychosocial quality of life for children with cerebral palsy. Int J Pediatr. 2014; 2014: 204386.

  • 23

    Gates P, Otsuka N, Sanders J, et al. Functioning and health-related quality of life of adolescents with cerebral palsy: self versus parent perspectives. Dev Med Child Neurol. 2010; 52: 843–849.

  • 24

    Dobhal M, Juneja M, Jain R, et al. Health-related quality of life in children with cerebral palsy and their families. Indian Pediatr. 2014; 51: 385–387.

  • 25

    Ravens-Sieberer U, Gosch A, Rajmil L, et al., and the European KIDSCREEN Group. KIDSCREEN-52 quality-of-life measure for children and adolescents. Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res. 2005; 5: 353–364.

  • 26

    The KIDSCREEN Group Europe. The KIDSCREEN Questionnaires – Quality of life questionnaires for children and adolescents. Handbook. Pabst Science Publishers, Lengerich, 2006.

  • 27

    SCPE Collaborative Group. Surveillance of Cerebral Palsy in Europe: a collaboration of cerebral palsy surveys and registers. Dev Med Child Neurol. 2000; 42: 816–824.

  • 28

    Palisano R, Rosenbaum P, Walter S, et al. Development and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 1997; 39: 214–223.

  • 29

    Berkes A, Pataki I, Kiss M, et al. Measuring health-related quality of life in Hungarian children with heart disease: psychometric properties of the Hungarian version of the Pediatric Quality of Life Inventory™ 4.0 Generic Core Scales and the Cardiac Module. Health Qual Life Outcomes 2010; 8: 14.

  • 30

    Szabó L. The happiness is relative. Disability and subjective quality of life. [A boldogság relatív. Fogyatékosság és szubjektív életminőség.] Szociol Szle. 2003; 3: 86–105. [Hungarian]

  • 31

    Power R, King C, Muhit M, et al. Health-related quality of life of children and adolescents with cerebral palsy in low- and middle-income countries: a systematic review. Dev Med Child Neurol. 2018; 60: 469–479.

  • 32

    Vajda P, Kispal Z, Lenart I, et al. Quality of life: urinary bladder augmentation or substitution in children. Pediatr Surg Int. 2009; 25: 195–201.

  • 33

    Lima MBS, Cardoso VS, Silva SSC. Parental stress and social support of caregivers of cerebral palsy children. [Estresse parental e suporte social de cuidadores de crianças com paralisia cerebral.] Paidéia (Ribeirão Preto) 2016; 26: 207–214. [Brazilian Portuguese]

  • 34

    Wu YW, Xing G, Fuentes-Afflick E et al. Racial, ethnic, and socioeconomic disparities in the prevalence of cerebral palsy. Pediatrics 2011; 127: e674–e681.

  • 35

    Forthun I, Strandberg-Larsen K, Wilcox AJ et al. Parental socioeconomic status and risk of cerebral palsy in the child: evidence from two Nordic population-based cohorts. Int J Epidemiol. 2018; 47: 1298–1306.

  • 36

    Solaski M, Majnemer A, Oskoui M. Contribution of socio-economic status on the prevalence of cerebral palsy: a systematic search and review. Dev Med Child Neurol. 2014; 56: 1043–1051.

  • 37

    Tseng SH, Lee JY, Chou YL, et al. Association between socioeconomic status and cerebral palsy. PLoS ONE 2018; 13: e0191724.

  • 38

    Jain V, Singh G, Jain JK, et al. Socio-demographic profile of cerebral palsy affected patients: an Indian scenario. Int J Cur Res Rev. 2015; 7: 15–18.

  • 39

    Majnemer A, Shevell M, Law M, et al. Reliability in the ratings of quality of life between parents and their children of school age with cerebral palsy. Qual Life Res. 2008; 17: 1163–1171.

  • 40

    Békési A, Török S, Kökönyei G, et al. Health-related quality of life changes of children and adolescents with chronic disease after participation in therapeutic recreation camping program. Health Qual Life Outcomes 2011; 9: 43.

  • 41

    Short KR, Frimberger D. A review of the potential for cardiometabolic dysfunction in youth with spina bifida and the role for physical activity and structured exercise. Int J Pediatr. 2012; 2012: 541363.

  • 42

    Shikako-Thomas K, Lach L, Majnemer A, et al. Quality of life from the perspective of adolescents with cerebral palsy: “I just think I’m a normal kid, I just happen to have a disability”. Qual Life Res. 2009; 18: 825–832.

All Time Past Year Past 30 Days
Abstract Views 0 0 0
Full Text Views 98 98 17
PDF Downloads 143 143 28