Orvosi Hetilap
Volume/Issue:
Volume 164: Issue 21
Az érzékeny kutatási adatok megosztása a személyre szabott orvoslás gyakorlatában
Authors:
Viktor Molnár Semmelweis Egyetem, Általános Orvostudományi Kar, Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete Budapest, Üllői út 26., 1085 Magyarország

Search for other papers by Viktor Molnár in
Current site
Google Scholar
PubMed Close
,
Judit Cs. Sági Semmelweis Egyetem, Általános Orvostudományi Kar, Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete Budapest, Üllői út 26., 1085 Magyarország

Search for other papers by Judit Cs. Sági in
Current site
Google Scholar
PubMed Close
, and
Mária Judit Molnár Semmelweis Egyetem, Általános Orvostudományi Kar, Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete Budapest, Üllői út 26., 1085 Magyarország

Search for other papers by Mária Judit Molnár in
Current site
Google Scholar
PubMed Close
Pages:
811–819
Online Publication Date:
28 May 2023
Publication Date:
28 May 2023
Article Category:
Review Article
DOI:
https://doi.org/10.1556/650.2023.32759
Keywords:
precision medicine; biobank; data sharing; privacy-preserving federated learning;
Keywords (Hungarian):
precíziós medicina; biobank; adatmegosztás; elosztott; személyes adatvédelmet biztosító eljárások;
Open access

Az egészségügyi és az orvosbiológiai kutatások adatainak széttagoltsága az adatvezérelt döntéseken alapuló, személyre szabott orvoslás egyik akadálya. A fejlődéshez a méretben és komplexitásban is rendkívüli, ám töredezett egészségügyi adatkincs hatékony kiaknázását, illetve az intézményeken vagy akár határokon is átívelő adatmegosztást biztosító technológiák szükségesek. A biobankok nemcsak a minták archívumai, hanem adatintegrációs központok is egyúttal. A biobankok adatainak együttműködésben történő elemzése értékesebb következtetéseket ígér. Az adatok megosztásának előfeltétele a harmonizáció, azaz a minták egyedi klinikai és molekuláris jellemzőinek egységes adatmodellben és standard kódokkal történő leképezése. Az egészségügyben keletkezett információk ezekben a közös sémára illesztett adatbázisokban válnak elérhetővé a gépi tanulás számára, így a módszer az együttműködés során a személyes adatokat tiszteletben tartó felhasználásra is lehetőséget ad. Az érzékeny egészségügyi adatok újraértékelése elképzelhetetlen a személyes adatok védelme nélkül, amelynek jogi és koncepcionális kereteit a GDPR- (General Data Protection Regulation) és a FAIR- (findable, accessible, interoperable, reusable) elvek jelölik ki. Az Európában működő biobankok számára a BBMRI-ERIC (Biobanking and Biomolecular Research Infrastructure – European Research Infrastructure Consortium) kutatási infrastruktúra fejleszt közös irányelveket, amelyhez hazánk 2021-ben mint Magyar BBMRI Csomópont csatlakozott. Első lépésben a biobankok szövetségében kapcsolódhatnak össze a széttagolt adathalmok, ahol sokrétű kutatási cél által motivált, igényesen összerendezett adatkészletek válnak hozzáférhetővé. Ezt követően, a betegellátás valós környezetében keletkezett adatok magasabb szinten történő értékelése is lehetővé válik, így a klinikai vizsgálatok szigorú keretek között generált bizonyítékai új szintre kerülhetnek. Közleményünkben a „federált” adatmegosztásban rejlő lehetőségeket mutatjuk be a Semmelweis Egyetem biobankjainak közös projektje kapcsán. Orv Hetil. 2023; 164(21): 811–819.

  • 1

    Dolley S. Big data’s role in precision public health. Front Public Health 2018; 6: 68.

  • 2

    Enticott JC, Melder A, Johnson A, et al. A learning health system framework to operationalize health data to improve quality care: an Australian perspective. Front Med. 2021; 8: 730021.

  • 3

    Institute of Medicene. Sharing clinical research data: workshop summary. National Academies Press, Washington, DC, 2013.

  • 4

    Kriegova E, Kudelka M, Radvansky M, et al. A theoretical model of health management using data-driven decision-making: the future of precision medicine and health. J Transl Med. 2021; 19: 68.

  • 5

    Ross JS. Clinical research data sharing. What an open science world means for researchers involved in evidence synthesis. Syst Rev. 2016; 5: 159.

    • PubMed
    • Export Citation
  • 6

    Esteva‑Socias M, Artiga MJ, Bahamonde O, et al. In search of an evidence‑based strategy for quality assessment of human tissue samples. Report of the tissue Biospecimen Research Working Group of the Spanish Biobank Network. J Transl Med. 2019; 17: 370.

  • 7

    Coppola L, Cianflone A, Grimaldi AM, et al. Biobanking in health care: evolution and future directions. J Transl Med. 2019; 17: 172.

  • 8

    Mate S, Kampf M, Rödle W, et al. Pan-European data harmonization for biobanks in ADOPT BBMRI-ERIC. Appl Clin Inform. 2019; 10: 679–692.

    • PubMed
    • Export Citation
  • 9

    Ong TC, Kahn MG, Kwan BM, et al. Dynamic-ETL: a hybrid approach for health data extraction, transformation and loading. BMC Med Inform Decis Mak. 2017; 17: 134.

  • 10

    Wieder P, Nolte H. Toward data lakes as central building blocks for data management and analysis. Front Big Data 2022; 5: 945720.

    • PubMed
    • Export Citation
  • 11

    Krekora-Zając D, Marciniak B, Pawlikowski J. Recommendations for creating codes of conduct for processing personal data in biobanking based on the GDPR art. 40. Front Genet. 2021; 12: 711614.

  • 12

    Litton JE. Launch of an infrastructure for health research: BBMRI-ERIC. Biopreserv Biobank 2018; 16: 233–241.

  • 13

    Hulsen T. Sharing is caring. Data sharing initiatives in healthcare. Int J Environ Res Public Health 2020; 17: 3046.

    • PubMed
    • Export Citation
  • 14

    Bentzen HB, Castro R, Fears R, et al. Remove obstacles to sharing health data with researchers outside of the European Union. Nat Med. 2021; 27: 1329–1333.

    • PubMed
    • Export Citation
  • 15

    Rieke N, Hancox J, Li W, et al. The future of digital health with federated learning. NPJ Digit Med. 2020; 3: 119.

  • 16

    Xu J, Glicksberg BS, Su C, et al. Federated learning for healthcare informatics. J Healthc Inform Res. 2021; 5: 1–19.

  • 17

    Ng D, Lan X, Yao MM, et al. Federated learning. A collaborative effort to achieve better medical imaging models for individual sites that have small labelled datasets. Quant Imaging Med Surg. 2021; 11: 852–857.

  • 18

    Pletscher-Frankild S, Pallejà A, Tsafou K, et al. DISEASES: text mining and data integration of disease-gene associations. Methods 2015; 74: 83–89.

  • 19

    Bastarache L, Brown JS, Cimino JJ, et al. Developing real-world evidence from real-world data: transforming raw data into analytical datasets. Learn Health Syst. 2022; 6: e10293.

  • 20

    Mahendraratnam N, Mercon K, Gill M, et al. Understanding use of real-world data and real-world evidence to support regulatory decisions on medical product effectiveness. Clin Pharmacol Ther. 2022; 111: 150–154.

  • 21

    Rudrapatna VA, Butte AJ. Opportunities and challenges in using real-world data for health care. J Clin Invest. 2020; 130: 565–574.

  • 22

    Dyda A, Purcell M, Curtis S, et al. Differential privacy for public health data: an innovative tool to optimize information sharing while protecting data confidentiality. Patterns (N. Y.) 2021; 2: 100366.

    • PubMed
    • Export Citation
  • 23

    Kumar AV, Sujith MS, Sai KT, et al. Secure multiparty computation enabled e-healthcare system with homomorphic encryption. IOP Conf Ser: Mater Sci Eng. 2020; 981: 022079.

  • 24

    Scheibner J, Ienca M, Vayena E. Health data privacy through homomorphic encryption and distributed ledger computing: an ethical-legal qualitative expert assessment study. BMC Med Ethics 2022; 23: 121.

    • PubMed
    • Export Citation
  • 25

    Barnes C, Bajracharya B, Cannalte M, et al. The Biomedical Research Hub: a federated platform for patient research data. J Am Med Inform Assoc. 2022; 29: 619–625.

  • 26

    Hallock H, Marshall SE, ’t Hoen PA, et al. Federated networks for distributed analysis of health data. Front Public Health 2021; 9: 712569.

  • 27

    Pati S, Baid U, Edwards B, et al. Federated learning enables big data for rare cancer boundary detection. Nat Commun. 2022; 13: 7346. Erratum: Nat Commun. 2023; 14: 436.

  • 28

    Ogier du Terrail J, Leopold A, Joly C, et al. Federated learning for predicting histological response to neoadjuvant chemotherapy in triple-negative breast cancer. Nat Med. 2023; 29: 135–146.

  • Collapse
  • Expand
Cover Orvosi Hetilap
Orvosi Hetilap
Print ISSN:
0030-6002
Online ISSN:
1788-6120

Főszerkesztő - Editor-in-Chief:
 
Zoltán PAPP (professor emeritus, Semmelweis Egyetem, Szülészeti és Nőgyógyászati Klinika, Budapest)

Read the professional career of Zoltán PAPP HERE.

All scientific publications of Zoltán PAPP are collected in the Hungarian Scientific Bibliography.

Főszerkesztő-helyettesek - Assistant Editors-in-Chief: 

  • Erzsébet FEHÉR (professor emeritus, Semmelweis Egyetem, Anatómiai, Szövet- és Fejlődéstani Intézet)
  • Krisztina HAGYMÁSI (egyetemi docens, Semmelweis Egyetem, I. Sebészeti és Intervenciós Gasztroenterológiai Klinika, Budapest)

Főmunkatársak - Senior Editorial Specialists:

  • László KISS (a Debreceni Egyetem habilitált doktora)
  • Gabriella LENGYEL (ny. egyetemi docens, Semmelweis Egyetem, I. Sebészeti és Intervenciós Gasztroenterológiai Klinika, Budapest)
  • Alajos PÁR (professor emeritus, Pécsi Tudományegyetem, I. Belgyógyászati Klinika)

 A Szerkesztőbizottság tagjai – Members of the Editorial Board:

  • Péter ANDRÉKA (főigazgató, Gottsegen György Országos Kardiovaszkuláris Intézet, Nemzeti Szívinfartkus Regiszter, Budapest)
  • Géza ÁCS Jr. (egyetemi tanár Floridában)
  • Csaba BALÁZS (egyetemi tanár, Budai Endokrinközpont, Budapest)
  • Zoltán BENYÓ (egyetemi tanár, Semmelweis Egyetem, Transzlációs Medicina Intézet, Budapest)
  • Dániel BERECZKI (egyetemi tanár, Semmelweis Egyetem, Neurológiai Klinika, Budapest)
  • Anna BLÁZOVICS (professor emeritus, Semmelweis Egyetem, Farmakognóziai Intézet, Budapest)
  • Lajos BOGÁR (egyetemi tanár, Pécsi Tudományegyetem, Klinikai Központ, Aneszteziológiai és Intenzív Terápiás Intézet, Pécs)
  • Katalin DARVAS (professor emeritus, Semmelweis Egyetem, Általános Orvostudományi Kar, Sebészeti, Transzplantációs és Gasztroenterológiai Klinika, továbbá Aneszteziológiai és Intenzív Terápiás Klinika, Budapest)
  • Elek DINYA (professor emeritus, biostatisztikus, Semmelweis Egyetem, Budapest)
  • Attila DOBOZY (professor emeritus, Szegedi Tudományegyetem, Bőrgyógyászati Klinika, Szeged)
  • Levente EMŐDY (professor emeritus, Pécsi Tudományegyetem, Általános Orvostudományi Kar, Mikrobióligiai Intézet, Pécs)
  • András FALUS (professor emeritus, Semmelweis Egyetem, Genetikai, Sejt- és Immunbiológiai Intézet, Budapest)
  • Béla FÜLESDI (egyetemi tanár, Debreceni Egyetem, Aneszteziológiai és Intenzív Terápiás Klinika, Debrecen)
  • István GERA (professor emeritus, Semmelweis Egyetem, Fogorvostudományi Kar, Parodontológiai Klinika, Budapest)
  • Beáta GASZTONYI (egyetemi magántanár, kórházi főorvos, Zala Megyei Kórház, Belgyógyászat, Zalaegerszeg)
  • Béla GÖMÖR (professor emeritus, Budai Irgalmasrendi Kórház, Reumatológiai Osztály, Budapest)
  • János HANKISS (professor emeritus, Markusovszky Lajos Oktató Kórház, Belgyógyászati Osztály, Szombathely)
  • Katalin HEGEDŰS (habilitált egyetemi docens, Semmelweis Egyetem, Általános Orvosi Kar, Magatartástudományi Intézet, Budapest)
  • Andor HIRSCHBERG (c. egyetemi tanár, Észak-budai Szent János Centrumkórház, Fül-, Orr-, Gége-, Fej-Nyak és Szájsebészeti Osztály, Budapest)
  • Örs Péter HORVÁTH (professor emeritus, Pécsi Tudományegyetem, Sebészeti Klinika, Pécs)
  • Béla HUNYADY (egyetemi tanár, Somogy Megyei Kaposi Mór Kórház, Belgyógyászat, Kaposvár)
  • Péter IGAZ (egyetemi tanár, Semmelweis Egyetem, Belgyógyászati és Onkológiai Klinika, Budapest)
  • Ferenc JAKAB (c. egyetemi tanár, Uzsoki Utcai Kórház, Sebészet, Budapest)
  • Zoltán JANKA (professor emeritus, Szegedi Tudományegyetem, Szent-Györgyi Albert Orvostudományi Kar és Klinikai Központ, Pszichiátriai Klinika, Szeged)
  • András JÁNOSI (c. egyetemi tanár, Gottsegen György Országos Kardiovaszkuláris Intézet, Nemzeti Szívinfartkus Regiszter, Budapest)
  • György JERMENDY (egyetemi tanár, Bajcsy-Zsilinszky Kórház, Belgyógyászat, Budapest)
  • László KALABAY (egyetemi tanár, Semmelweis Egyetem, Családorvosi Tanszék, Budapest)
  • Anita KAMONDI (egyetemi tanár, Országos Mentális, Ideggyógyászati és Idegsebészeti Intézet, Neurológiai Osztály, Budapest)
  • János KAPPELMAYER (egyetemi tanár, Debreceni Egyetem, Laboratóriumi Medicina Intézet, Debrecen)
  • Éva KELLER (ny. egyetemi tanár, Semmelweis Egyetem, Igazságügyi és Biztosítás-orvostani Intézet, Budapest)
  • András KISS (egyetemi tanár, Semmelweis Egyetem, II. Patológiai Intézet, Budapest)
  • Lajos KULLMANN (ny. egyetemi tanár, Országos Rehabilitációs Intézet, Budapest)
  • Emese MEZŐSI (egyetemi tanár, Pécsi Tudományegyetem, I. Belgyógyászati Klinika, Pécs)
  • László MÓDIS (egyetemi tanár, Debreceni Egyetem, Általános Orvostudományi Kar, Szemészeti Tanszék, Debrecen)
  • Györgyi MŰZES (egyetemi docens, Semmelweis Egyetem, Belgyógyászati és Hematológiai Klinika, Budapest)
  • Bálint NAGY (egyetemi tanár, Debreceni Egyetem, Humángenetikai Tanszék, Debrecen)
  • Endre NAGY (egyetemi tanár, Debreceni Egyetem, Belgyógyászati Intézet, Debrecen) 
  • Péter NAGY (egyetemi tanár, Semmelweis Egyetem, I. Patológiai és Kísérleti Rákkutató Intézet, Budapest)
  • Viktor NAGY (főorvos, Semmelweis Egyetem, Belgyógyászati és Hematológiai Klinika, Budapest)
  • Zoltán Zsolt NAGY (egyetemi tanár, Semmelweis Egyetem, Szemészeti Klinika, Budapest)
  • György PARAGH (professor emeritus, Debreceni Egyetem, Általános Orvostudományi Kar, Belgyógyászati Intézet, Debrecen)
  • Attila PATÓCS (tudományos főmunkatárs, Semmelweis Egyetem, Belgyógyászati és Hematológiai Klinika, Budapest)
  • Edit PAULIK (intézetvezető egyetemi tanár, Szegedi Tudományegyetem, Szent-Györgyi Albert Orvostudományi Kar, Népegészségtani Intézet, Szeged)
  • Gabriella PÁR (egyetemi docens, Pécsi Tudományegyetem, I. Belgyógyászati Klinika)
  • György PFLIEGLER (egyetemi tanár, Debreceni Egyetem, Ritka Betegségek Tanszéke, Debrecen)
  • István RÁCZ (egyetemi tanár, főorvos, Petz Aladár Megyei Oktató Kórház, Belgyógyászat, Győr)
  • Bernadette ROJKOVICH (osztályvezető főorvos, Betegápoló Irgalmasrend Budai Irgalmasrendi Kórház, Budapest)
  • Imre ROMICS (professor emeritus, Semmelweis Egyetem, Urológiai Klinika, Budapest)
  • László Jr. ROMICS (Angliában dolgozik)
  • Ferenc ROZGONYI (professor emeritus, Semmelweis Egyetem, Laboratóriumi Medicina Intézet, Budapest)
  • Imre RURIK (egyetemi tanár, Debreceni Egyetem, Családorvosi és Foglalkozás-egészségügyi Tanszék, Debrecen)
  • Péter SCHMIDT (házi gyermekorvos, Győr)
  • Gábor SIMONYI (vezető főorvos, Szent Imre Kórház, Anyagcsere Központ, Budapest)
  • Gábor Márk SOMFAI (egyetemi docens, Semmelweis Egyetem, Szemészeti Klinika, Budapest)
  • Anikó SOMOGYI (ny. egyetemi tanár, Semmelweis Egyetem, Belgyógyászati és Hematológiai Klinika, Budapest)
  • Péter SÓTONYI (professor emeritus, Semmelweis Egyetem, Igazságügyi és Biztosítás-orvostani Intézet, Budapest)
  • Péter Jr. SÓTONYI (egyetemi tanár, Semmelweis Egyetem, Városmajori Szív- és Érsebészeti Klinika, Budapest)
  • Ildikó SÜVEGES (professor emeritus, Semmelweis Egyetem, Szemészeti Klinika, Budapest)
  • György SZABÓ (professor emeritus, Semmelweis Egyetem, Arc-Állcsont-Szájsebészeti és Fogászati Klinika, Budapest)
  • György SZEIFERT (egyetemi magántanár, Semmelweis Egyetem, Általános Orvostudományi Kar, Idegsebészeti Tanszék, Budapest)
  • Miklós SZENDRŐI (professor emeritus, Semmelweis Egyetem, Ortopédiai Klinika, Budapest)
  • Miklós TÓTH (egyetemi tanár, Semmelweis Egyetem, Belgyógyászati és Onkológiai Klinika, Budapest)
  • László TRINGER (professor emeritus, Semmelweis Egyetem, Pszichiátriai és Pszichoterápiás Klinika, Budapest)
  • Tivadar TULASSAY (professor emeritus, Semmelweis Egyetem, I. Gyermekgyógyászati Klinika, Budapest)
  • Zsolt TULASSAY (professor emeritus, Semmelweis Egyetem, Belgyógyászati és Hematológiai Klinika, Budapest)
  • Lívia VASAS (ny. könyvtárigazgató, Semmelweis Egyetem, Központi Könyvtár, Budapest)
  • Barna VÁSÁRHELYI (egyetemi tanár, Semmelweis Egyetem, Laboratóriumi Medicina Intézet, Budapest)
  • László VÉCSEI (professor emeritus, Szegedi Tudományegyetem, Neurológiai Klinika, Szeged)
  • Gábor WINKLER (egyetemi tanár, Szent János Kórház, Belgyógyászati Osztály, Budapest)

Nemzetközi szerkesztőbizottság - International Editorial Board:

  • Elnök/President Péter SÓTONYI (Budapest)
  • Ernest ADEGHATE (Al Ain)
  • Ferenc ANTONI (Edinburgh)
  • Maciej BANACH (Łódź)
  • Klára BERENCSI (Rosemont)
  • Angelo BIGNAMINI (Milano)
  • Anupam BISHAYEE (Signal Hill)
  • Hubert E. BLUM (Freiburg)
  • G. László BOROS (Los Angeles)
  • Frank A. CHERVENAK (New York)
  • József DÉZSY (Wien)
  • Peter ECKL (Salzburg)
  • Péter FERENCI (Wien)
  • Madelaine HAHN (Erlangen)
  • S. Tamás ILLÉS (Bruxelles)
  • Michael KIDD (Toronto)
  • Andrzej KOKOSZKA (Warsaw)
  • Márta KORBONITS (London)
  • Asim KURJAK (Zagreb)
  • Manfred MAIER (Wien)
  • Lajos OKOLICSÁNYI (Padova)
  • Amado Salvador PENA (Amsterdam)
  • Guliano RAMADORI (Goettingen)
  • Olivér RÁCZ (Košice)
  • Roberto ROMERO (Detroit)
  • Rainer SCHÖFL (Linz)
  • Zvi VERED (Tel Aviv)
  • Josef VESELY (Olomouc)
  • Ákos ZAHÁR (Hamburg)

Akadémiai Kiadó Zrt. 1117 Budapest
Budafoki út 187-189.
A épület, III. emelet
Phone: (+36 1) 464 8235
Email: orvosihetilap@akademiai.hu

  • Web of Science SCIE
  • Scopus
  • Medline
  • CABELLS Journalytics

2023  
Web of Science  
Journal Impact Factor 0.8
Rank by Impact Factor Q3 (Medicine, General & Internal)
Journal Citation Indicator 0.2
Scopus  
CiteScore 1.2
CiteScore rank Q3 (General Medicine)
SNIP 0.343
Scimago  
SJR index 0.214
SJR Q rank Q4

Orvosi Hetilap
Publication Model Hybrid
Submission Fee none
Article Processing Charge 900 EUR/article
Printed Color Illustrations 20 EUR (or 5000 HUF) + VAT / piece
Regional discounts on country of the funding agency World Bank Lower-middle-income economies: 50%
World Bank Low-income economies: 100%
Further Discounts Editorial Board / Advisory Board members: 50%
Corresponding authors, affiliated to an EISZ member institution subscribing to the journal package of Akadémiai Kiadó: 100%
Subscription fee 2025 Online subsscription: 962 EUR / 1157 USD
Print + online subscription: 1092 EUR / 1352 USD
Subscription Information Online subscribers are entitled access to all back issues published by Akadémiai Kiadó for each title for the duration of the subscription, as well as Online First content for the subscribed content.
Purchase per Title Individual articles are sold on the displayed price.

Orvosi Hetilap
Language Hungarian
Size A4
Year of
Foundation		 1857
Volumes
per Year		 1
Issues
per Year		 52
Founder Markusovszky Lajos Alapítvány -- Lajos Markusovszky Foundation
Founder's
Address		 H-1088 Budapest, Szentkriályi u. 46.
Publisher Akadémiai Kiadó
Publisher's
Address		 H-1117 Budapest, Hungary 1516 Budapest, PO Box 245.
Responsible
Publisher		 Chief Executive Officer, Akadémiai Kiadó
ISSN 0030-6002 (Print)
ISSN 1788-6120 (Online)

Monthly Content Usage

Abstract Views Full Text Views PDF Downloads
Apr 2024 0 19 28
May 2024 0 100 30
Jun 2024 0 39 24
Jul 2024 0 28 20
Aug 2024 0 32 36
Sep 2024 0 40 15
Oct 2024 0 52 12