A Magyar Gyermekonkológiai Hálózat 1971 óta működteti a gyermekkori daganatos betegségek epidemiológiájára, a gyógykezelés módjára és eredményességére, illetve a betegek további sorsára, késői utánkövetésére vonatkozó adatokat összegző Gyermekonkológiai Regisztert. A Regiszter székhelye a Semmelweis Egyetem Gyermekgyógyászati Klinikájának Tűzoltó utcai részlege. Jelentős változás történt az adatgyűjtés/bejelentés módjában, kiépült és 2010 áprilisától véglegesen átvette az internetes bejelentési rendszer a korábbi papíralapú bejelentési formát. Az adatok forrása többek között a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, illetve a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat kezelőközpontjai. A Nemzeti Gyermekonkológiai Regiszter valamennyi 0–18 év közötti magyar, társadalombiztosítási kártyával rendelkező beteg gyermek adatait tartalmazza. A Regiszter online adatbevitelre épül, az adatok ellenőrzése és a Regiszter teljességének követése szigorú írott eljárások mentén történik. Az adatok publikálása több módon, többek között éves riportok, tudományos közlemények és előadások formájában történik. A Gyermekonkológiai Regiszter 1971. évi létrehozása és folyamatos üzemeltetése az egyik legfontosabb lépés volt a gyermekonkológia területén, mind a kezelési eljárások kiértékelésének, mind az egészségügyi befektetés megtérülésének maximalizálása érdekében. Orv Hetil. 2024; 165(24–25): 933–943.
Since 1971, the Hungarian Pediatric Oncology Network has operated the Childhood Cancer Registry, summarizing data on the epidemiology, treatment methods, outcomes, and long-term follow-up of childhood cancer cases. The Registry is located at the Pediatric Center of Semmelweis University. A significant shift occurred in data collection/reporting, transitioning to an online reporting system in April 2010, replacing the previous paper-based system. Data sources include the National Health Insurance Fund and the centers of the Hungarian Pediatric Oncology Network. The Registry includes all Hungarian children aged 0–18 with a social security card, focusing on online data entry, with data verification and registry completeness monitored through strict written procedures. Data publication occurs in various forms, including annual reports, scientific publications, and presentations. The establishment and ongoing operation of the Childhood Cancer Registry since 1971 has been crucial in evaluating treatment procedures and maximizing the return on healthcare investments in pediatric oncology. Orv Hetil. 2024; 165(24–25): 933–943.
Winther JF, Kenborg L, Byrne J, et al. Childhood cancer survivor cohorts in Europe. Acta Oncol. 2015; 54: 655–668.
Schuler D. Systemizing childhood cancer care in Hungary: twenty-five years of progress. Med Pediatr Oncol. 1999; 32: 68–70.
Kiss Cs, Jakab Zs, Bakos-Tóth M, et al. Complex evaluation, treatment and follow-up of children with malignant tumors in Hungary. [Rosszindulatú daganatos megbetegedésekben szenvedő gyermekbetegek komplex kivizsgálása, gyógykezelése és gondozása Magyarországon.] Gyermekgyógyászat 2008; 59: 137–142. [Hungarian]
Schuler D. Paediatric oncology in Hungary. [A gyermekonkológia helyzete Magyarországon.] Orv Hetil. 2012; 153: 803–810. [Hungarian]
Garami M, Schuler D, Jakab Zs. Importance of the National Childhood Cancer Registry in the field of paediatric oncology care in Hungary. [Az Országos Gyermektumor Regiszter jelentősége a gyermekonkológiai ellátásban.] Orv Hetil. 2014; 155: 732–739. [Hungarian]
Borgulya G, Jakab Zs, Schuler D, et al. Establishing an internet-based paediatric cancer registration and communication system for the Hungarian paediatric oncology network. Stud Health Technol Inform. 2004; 105: 44–50.
Jakab Zs, Garami M. The National Pediatric Oncology Registry’s operation and significance in pediatric oncology care. [A Nemzeti Gyermekonkológiai Regiszter működése és jelentősége a gyermekonkológiai ellátás során.] Focus Med. 2020; 22: 19–23. [Hungarian]
Gatta G, Botta L, Rossi S, et al. Childhood cancer survival in Europe 1999–2007: results of EUROCARE-5 – a population-based study. Lancet Oncol. 2014; 15: 35–47.
Grabow D, Kaiser M, Hjorth L, et al. The PanCareSurFup cohort of 83,333 five-year survivors of childhood cancer: a cohort from 12 European countries. Eur J Epidemiol. 2018; 33: 335–349.
Hjorth L, Haupt R, Skinner R, et al. Survivorship after childhood cancer: PanCare: a European Network to promote optimal long-term care. Eur J Cancer 2015; 51: 1203–1211.
Török Sz, Borgulya G, Lobmayer P, et al. Childhood leukaemia incidence in Hungary, 1973–2002. Interpolation model for analysing the possible effects of the Chernobyl accident. Eur J Epidemiol. 2005; 20: 899–906.
Jakab Zs, Garami M. Hungarian Pediatric Oncology Network: National Childhood Cancer Registry. [Magyar Gyermekonkológiai Hálózat: Országos Gyermektumor Regiszter.] Gyermekgyógy Továbbk Szle. 2018; 23: 19–23. [Hungarian]
Majeed A, Wright T, Guo B, et al. The global impact of COVID-19 on childhood cancer outcomes and care delivery. A systematic review. Front Oncol. 2022; 12: 869752.
Demuru E, Rossi S, Ventura L, et al. Estimating complete cancer prevalence in Europe: validity of alternative vs standard completeness indexes. Front Oncol. 2023; 13: 1114701.
De Angelis R, Demuru E, Baili P, et al. Complete cancer prevalence in Europe in 2020 by disease duration and country (EUROCARE-6): a population-based study. Lancet Oncol. 2024; 25: 293–307.
Jakab Zs, Enzsöl V, Kelemen Á, et al. The incidence and outcome of childhood cancer in Hungary between 2000–2019. [A gyermekkori daganatos betegségek hazai előfordulása és kimenetele 2000–2019 között.] Onkol Hematol. 2023; 6: 28–32. [Hungarian]
Lopez-Cortes A, Didonè F, Botta L, et al. Cancer data quality and harmonization in Europe: the experience of the BENCHISTA project. International benchmarking of childhood cancer survival by stage. Front Oncol. 2023; 13: 1232451. Erratum: Front Oncol. 2024; 14: 1397101.
Zahnreich S, Schmidberger H. Childhood cancer: occurrence, treatment and risk of second primary malignancies. Cancers (Basel) 2021; 13: 2607.
Kruseova J, Vicha A, Feriancikova B, et al. Possible mechanisms of subsequent neoplasia development in childhood cancer survivors: a review. Cancers (Basel) 2021; 13: 5064.
Livinalli A, Silva MT, Lopes LC. Late adverse effects related to treatment in a cohort of survivors of childhood and adolescent cancer. Medicine (Baltimore) 2019; 98: e14921.
Signorelli C, Wakefield CE, Mcloone JK, et al. Childhood cancer survivors’ reported late effects, motivations for seeking survivorship care, and patterns of attendance. Oncologist 2023; 28: e276–e286.
Wang Y, Reulen RC, Kremer LC, et al. Male breast cancer after childhood cancer: Systematic review and analyses in the PanCareSurFup cohort. Eur J Cancer 2022; 165: 27–47.
De Baat EC, Feijen EA, Reulen RC, et al. Risk factors for heart failure among Pan-European childhood cancer survivors: a PanCareSurFup and ProCardio cohort and nested case-control study. J Clin Oncol. 2023; 41: 96–106.
Dudley IM, Sunguc C, Heymer EJ, et al. Risk of subsequent primary lymphoma in a cohort of 69,460 five-year survivors of childhood and adolescent cancer in Europe: the PanCareSurFup study. Cancer 2023; 129: 426–440.
Sunguc C, Hawkins MM, Winter DL, et al. Risk of subsequent primary oral cancer in a cohort of 69,460 5-year survivors of childhood and adolescent cancer in Europe: the PanCareSurFup study. Br J Cancer 2023; 128: 80–90.
Heymer EJ, Hawkins MM, Winter DL, et al. Risk of subsequent gliomas and meningiomas among 69,460 5-year survivors of childhood and adolescent cancer in Europe: the PanCareSurFup study. Br J Cancer 2024; 130: 976–986.
Heymer EJ, Jóźwiak K, Kremer LC, et al. Cumulative absolute risk of subsequent colorectal cancer after abdominopelvic radiotherapy among childhood cancer survivors: a PanCareSurFup study. J Clin Oncol. 2024; 42: 336–347.
Horowitz ME, Fordis M, Krause S, et al. Passport for care: implementing the survivorship care plan. J Oncol Pract. 2009; 5: 110–112.
Poplack DG, Fordis M, Landier W, et al. Childhood cancer survivor care: development of the Passport for Care. Nat Rev Clin Oncol. 2014; 11: 740–750.
Gramatges MM, Bonaduce de Nigris F, King J, et al. Improving childhood cancer survivor care through web-based platforms. Oncology (Williston Park) 2018; 32: e1–e10.
Haupt R, Essiaf S, Dellacasa C, et al. The ’Survivorship Passport’ for childhood cancer survivors. Eur J Cancer 2018; 102: 69–81.
Murphy P, Levine A, Lerma T, et al. A portable survivorship care plan: a tool that helps educate and improve knowledge in childhood cancer survivors. Support Care Cancer 2021; 29: 169–177.
Chronaki C, Charalambous E, Cangioli G, et al. Factors influencing implementation of the survivorship passport: the IT perspective. Stud Health Technol Inform. 2022; 293: 161–168.
Gebauer J, Baust K, Bardi E, et al. Updated international guidelines for survivorship care after pediatric cancer: practice implications in a German and Austrian comprehensive care network. Oncol Res Treat. 2023; 46: 382–389.
King JE, O’Connor MC, Shohet E, et al. Clinician perceptions of passport for care, a web-based clinical decision support tool for survivorship care plan delivery. Pediatr Blood Cancer 2023; 70: e30070.
Valencia MC, Hang L, Schmidt D, et al. Next steps: survivor healthcare passport. A novel form of survivorship care plan in the pediatric population. J Pediatr Hematol Oncol. 2023; 45: e573–e577.
Van den Oever SR, De Beijer IA, Kremer LC, et al. Barriers and facilitators to implementation of the interoperable survivorship passport (SurPass) v2.0 in 6 European countries: a PanCareSurPass online survey study. J Cancer Surviv. 2023; [Epub ahead of print]
De Beijer IA, Hardijzer EC, Haupt R, et al. Barriers and facilitators to the implementation of a new European eHealth solution (SurPass v2.0): the PanCareSurPass Open Space study. J Cancer Surviv. 2023 Nov 28. [Epub ahead of print] Erratum: J Cancer Surviv. 2024 Mar 11. PMID: 38015382.
De Beijer IA, Skinner R, Haupt R, et al. European recommendations for short-term surveillance of health problems in childhood, adolescent and young adult cancer survivors from the end of treatment to 5 years after diagnosis: a PanCare guideline. J Cancer Surviv. 2023. Dec 4. . [Epub ahead of print]
Hilgendorf I, Bergelt C, Bokemeyer C, et al. Long-term follow-up of children, adolescents, and young adult cancer survivors. Oncol Res Treat. 2021; 44: 184–189.
Salchow J, Mann J, Koch B, et al. Comprehensive assessments and related interventions to enhance the long-term outcomes of child, adolescent and young adult cancer survivors – presentation of the CARE for CAYA-Program study protocol and associated literature review. BMC Cancer 2020; 20: 16.
Vesztergom D, Téglás Gy, Nánássy L, et al. Fertility preservation in cancer patients. Hungarian experiences and attitudes. [A termékenység megőrzése daganatos betegségekben. Egy hazai felmérés tapasztalatai.] Orv Hetil. 2022; 163: 246–252. [Hungarian]
Sükösd Z, Fancsovits P, Gács Zs, et al. The pioneering case of ovarian cryopreservation in childhood in Hungary. [A termékenység megőrzése céljából gyermekkorban végzett petefészekszövet-fagyasztás első hazai esete.] Orv Hetil. 2023; 164: 104–109. [Hungarian]