A betegségregiszter olyan, népességre vonatkozó nyilvántartási rendszer, amelynek célja, hogy demográfiai és klinikai információk gyűjtésével, elemzésével, hasznosításával segítse az egészségügyi ellátás minőségének javítását. A magyarországi betegségregiszterek létrehozását és működtetését a 49/2018. számú EMMI rendelet szabályozza. Az Országos Korányi Pulmonológiai Intézet eddig alkalmazott, saját fejlesztésű online adatgyűjtő rendszerei – főként a 2010 óta működő Tuberkulózis Surveillance Rendszer – számottevő tapasztalatot eredményeztek a betegségregiszterek kifejlesztése és üzemeltetése terén. E tapasztalatra építve jött létre 2022-ben a Nemzeti Cisztás Fibrózis Regiszter. A közlemény célja, hogy bemutassa az Országos Korányi Pulmonológiai Intézetben működő Nemzeti Cisztás Fibrózis Regiszter és Tuberkulózis Surveillance Rendszer funkcióját és eredményeit. Orv Hetil. 2024; 165(24–25): 965–972.
A disease registry is a population-based record-keeping system, the purpose of which is to help improve the quality of healthcare by collecting, analyzing, and utilizing demographic and clinical information. The establishment and operation of the Hungarian disease registries are regulated by the 49/2018. ministerial decree. The self-developed online data collection systems of the National Korányi Institute for Pulmonology, mainly the Tuberculosis Surveillance System, which has been operating since 2010, have resulted in considerable experience in developing and operating disease registries. Based on this experience, the National Cystic Fibrosis Registry was created in 2022. This study aims to present the function, operation, and results of the National Cystic Fibrosis Registry and the Tuberculosis Surveillance System established at the National Korányi Institute for Pulmonology. Orv Hetil. 2024; 165(24–25): 965–972.
Rooney JP, Brayne C, Tobin K, et al. Benefits, pitfalls, and future design of population-based registers in neurodegenerative disease. Neurology 2017; 88: 2321–2329.
Wright K, Tapera RM, Stott NS, et al. Indigenous health equity in health register ascertainment and data quality: a narrative review. Int J Equity Health 2022; 21: 34.
Kissné Horváth I. Patient registries from the view of health policy. [Betegregiszterek egészségpolitikai szemmel.] Orv Hetil. 2014; 155: 729–731. [Hungarian]
Ministry of Human Capacities. Decree No. 49/2018. (XII. 28.) on the range of diseases of particular importance from the point of view of public health or otherwise entailing a significant cost burden, on the designation of the body managing the disease registry that registers the diseases, and on the detailed rules for the notification and registration of these diseases. [49/2018. (XII. 28.) EMMI rendelet a népegészségügyi szempontból kiemelt jelentőségű vagy egyébként jelentős költségteherrel járó megbetegedések köréről, a megbetegedéseket nyilvántartó betegségregisztert vezető szerv kijelöléséről, valamint ezen megbetegedések bejelentésére és nyilvántartására vonatkozó részletes szabályokról.] Available from: https://net.jogtar.hu/jogszabaly?docid=a1800049.emm [accessed: February 16, 2024].
CF Registry, website. [CF Regiszter, weboldal.] Available from: https://cf.koranyi.hu [accessed: February 16, 2024]. [Hungarian]
Deák A, Koczok K, Bessenyei B, et al. Genetic revision of the Hungarian Cystic Fibrosis Registry. [A magyar Cystás Fibrosis Regiszter genetikai revíziója.] Orv Hetil. 2022; 163: 2052–2059. [Hungarian]
Buehler JW, Hopkins RS, Overhage JM, et al. Centers for Disease Control and Prevention. Framework for evaluating public health surveillance systems for early detection of outbreaks. Morb Mortal Weekly Rep. 2004; 53(RR05): 1–11.
ME. On the margins of a health regulation. [Egy egészségügyi rendelet margójára.] Magyar Nemzet 1958; 14(44): 152. [Hungarian]
Tuberkulózis Surveillance System, website. [Tuberkulózis Surveillance Rendszer, weboldal.] Available from: https://stat.koranyi.hu/ [accessed: February 16, 2024]. [Hungarian]
Ministry of Welfare. Decree No. 18/1998. (VI. 3.) on the necessary epidemiological measures to prevent infectious diseases and epidemics. [18/1998. (VI. 3.) NM rendelet a fertőző betegségek és a járványok megelőzése érdekében szükséges járványügyi intézkedésekről.] Available from: https://net.jogtar.hu/jogszabaly?docid=99800018.nm [accessed: February 1, 2024]. [Hungarian]
Ministry of Health, Social and Family Affairs. Decree No. 76/2004. (VIII. 19.) on the detailed rules for the definition, collection and processing of sectoral (health, professional) data unsuitable for personal identification. [76/2004. (VIII. 19.) ESzCsM rendelet az egyes személyazonosításra alkalmatlan ágazati (egészségügyi, szakmai) adatok körének meghatározására, gyűjtésére, feldolgozására vonatkozó részletes szabályokról.] Available from: https://net.jogtar.hu/jogszabaly?docid=a0400076.esc [accessed: February 16, 2024]. [Hungarian]
Hungarian Parliament. Act CLV of 2016 on official statistics. [2016. évi CLV. törvény a hivatalos statisztikáról.] Available from: https://njt.hu/jogszabaly/2016-155-00-00 [accessed: February 16, 2024]. [Hungarian]
World Health Organization. WHO Global Tuberculosis Programme. Available from: https://www.who.int/teams/global-tuberculosis-programme/overview [accessed: February 16, 2024].
European Centre for Disease Prevention and Control. European Tuberculosis Surveillance Network. Available from: https://www.ecdc.europa.eu/en/about-us/who-we-work/disease-and-laboratory-networks/tuberculosis-disease-network/european [accessed: February 16, 2024].
Korányi Bulletin. Available from: https://szakmai.koranyi.hu/bulletin/ [accessed: February 16, 2024]. [Hungarian]
World Health Organization. Global tuberculosis report 2022. WHO, Geneva. Available from: https://www.who.int/teams/global-tuberculosis-programme/tb-reports/global-tuberculosis-report-2022 [accessed: February 16, 2024]
Dean AS, Tosas Auguet O, Glaziou P, et al. 25 years of surveillance of drug-resistant tuberculosis: achievements, challenges, and way forward. Lancet Infect Dis. 2022; 22: e191–e196.